In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata il 29 febbraio, diverse iniziative sono state organizzate nel comprensorio ternano per sensibilizzare e mettere in luce un tema delicato. L’obiettivo è aumentare la consapevolezza sulle sfide quotidiane che affrontano i malati e le loro famiglie.
Terni e Narni, giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024
Il primo evento si terrà il 28 febbraio 2024 presso la biblioteca comunale di Terni, con interventi della genetista Elisabetta Manfroi, programmati sia per gli studenti delle scuole che per il pubblico cittadino nel pomeriggio.
Il 2 marzo, a Narni, si terrà un convegno dal titolo “Malattie rare: focus sulla Sma, genetica, terapia e molto altro” presso l’auditorium Bortolotti del complesso San Domenico.
L’assessore al Welfare e alla Scuola, Viviana Altamura, sottolinea l’importanza di sensibilizzare gli studenti su queste problematiche, affinché possano diventare adulti consapevoli e inclusivi.
La madre di Giovanni, un bambino narnese affetto da Sma, sarà presente all’evento di Narni. Il convegno è organizzato dall’associazione Minerva nell’ambito dell’accordo quadro tra la Regione Umbria e Cesvol Umbria per azioni congiunte nel piano regionale della prevenzione 2020-2025. Dopo una panoramica sulle malattie rare, si concentrerà su Sma, una malattia genetica rara caratterizzata dalla degenerazione progressiva dei motoneuroni che controllano i muscoli e il movimento.
La testimonianza di Ilaria Ubaldi, madre di Giovanni, sarà accompagnata dalla mostra “Noi e la Sma, cronaca di una vita”.
Mariacristina Angeli, presidente di Minerva, spiega che l’evento, pur avendo carattere scientifico, mira a promuovere la giornata delle malattie rare e rendere le informazioni accessibili a tutti. Il convegno vedrà la partecipazione di diversi relatori, tra cui Elisabetta Manfroi, genetista, Bianca Buchignani del centro clinico NEMO del Gemelli, Francesca Arcangeli, neuropsichiatra infantile Asl2 Narni e Isabella Caracciolo della pneumologia territoriale Usl Umbria 2. La moderatrice sarà Valentina Rapaccini, neuropsichiatra infantile e dell’età evolutiva USL Umbria 2 e scrittrice. Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, interverrà in collegamento online.
