Il 17 novembre si celebra la Giornata Mondiale della prematurità: una ricorrenza nata per sensibilizzare sulla cura e sulle malattie di bimbi nati prima della 37ma settimana di gestazione. Il neonato prematuro infatti, a seconda del momento del parto, possiede organi immaturi, che quindi potrebbero non essere pronti per funzionare fuori dall’utero.

La Cicogna frettolosa è ormai accanto alle famiglie da 17 anni: l’associazione è presente presso la Terapia Intensiva Neonatale dell’ospedale Fatebenefratelli Isola Tiberina- Gemelli Isola di Roma. Si occupa di offrire sostegno alle mamme e ai papà che devono affrontare questo percorso, spesso carico di ansia e paura, a cui non si può mai essere preparati.

Tiziana Cotogno, presidente della Onlus, ci racconta anche delle diverse inziative promosse per i piccolissimi neonati.

Giornata mondiale della prematurità, Tiziana Cotogno de La Cicogna frettolosa: “Dal dolore della perdita di un figlio un aiuto per tutti i genitori”

Tiziana Cotogno è presidente dell’associazione dal 2018, ma è anche mamma di tre gemelli, venuti alla luce prima del termine alla 32esima settimana. “L’associazione nasce nel 2006 da genitori che si trovavano in quel momento nella TIN del Fatebenefratelli. Il presidente di allora e sua moglie avevano vissuto un evento traumatico: avevano avuto un parto prematuro gemellare, ma una delle due bimbe non ce l’aveva fatta” racconta. “Hanno deciso quindi di trasformare tutto questo dolore in qualcosa che potesse servire ad altri genitori per affrontare tutto ciò che si vive dentro la terapia intensiva, sconosciuto al mondo esterno. Hanno organizzato le prime raccolte fondi, le prime donazioni di macchinari all’ospedale e hanno dato vita alla stanza delle mamme, che oggi non c’è più in seguito al rinnovamento del reparto. Da tempo è aperto h24, prima invece si seguivano dei turni e c’era un salottino a disposizione dei genitori”.

In questi anni l’associazione ha dato vita a tanti altri progetti. “Continuiamo a finanziare diverse iniziative per il reparto: il primo è la musicoterapia. C’è Lorenzo Masini che, due volte a settimana, va in e suona la chitarra per i piccoli e le loro mamme. La dottoressa Matricardi si occupa della parte fisioterapica non solo dal follow-up, ma dalla nascita: numerosi studi ne hanno evidenziato i benefici” sottolinea Cotogno.

La Cicogna frettolosa sostiene anche altre iniziative riguardante i piccoli pazienti. “Abbiamo stretto adesso una collaborazione con Ematos Fidas, che si occupa di donazioni di sangue. Molto spesso i bambini nati prematuri hanno bisogno di trasfusioni: sia perché nascono molto piccoli, sia perché fanno diversi prelievi, a volte anche più al giorno, per tutti i controlli a cui devono essere sottoposti. Abbiamo promosso anche il supporto psicologico ai genitori: poi, giustamente, è stato l’ospedale a mettere a disposizione una psicologa” racconta.

Un nuovo, grande progetto sta intanto prendendo forma, per cui la onlus necessita di donazioni. L’idea è di affittare una casa nei pressi dell’ospedale. Affinché le famiglie che non abitano a Roma, e hanno un figlio in TIN, possano usufruirne a prezzi inferiori rispetto al mercato.

Le iniziative per la Giornata Mondiale del prematuro

In occasione della Giornata Mondiale della prematurità, l’associazione è più che mai presente presso la Terapia Intensiva Neonatale del Fatebenefratelli. “Siamo sempre di supporto alle famiglie: in occasione della Giornata mondiale della prematurità andremo in reparto a portare un po’ di sollievo ai genitori. Regaleremo dei lavoretti realizzati dagli alunni delle scuole L’Albero Della Vita e Teresa Spinelli di Roma nell’ambito dell’iniziativa ‘Dai bambini per i bambini’. Inoltre abbiamo partecipato, insieme all’associazione nazionale Vivere Onlus, al progetto ‘Appesi ad un filo’: calzini tutti colorati, legati appunto a un filo, con stampati messaggi di speranza per i genitori. Li troveranno nelle cullette dei loro piccoli.”

Ma quali sono le maggiori preoccupazioni dei genitori quando hanno i loro piccoli ricoverati in TIN? “La preoccupazione più grande è che i bimbi non ce la facciano. Vai a casa e non hai nessuno in braccio, già questo è un grande trauma: chi non ci passa non può comprenderlo. In più non sai mai quando tuo figlio sarà dimesso. I medici aspettano fino all’ultimo momento prima di dirti: ‘Oggi lo porti a casa’. Quello è uno dei giorni più belli” sottolinea Tiziana Cotogno, commuovendosi.

“E’ un percorso in salita, tutti i loro progressi sono 10 volte più grandi di quelli di un bambino nato a termine. E poi c’è la preoccupazione che determinate problematiche di salute ed esperienze possano avere ripercussioni anche durante la crescita” spiega. I giorni in ospedale trascorrono tra momenti negativi, ma anche tanti altri positivi e divertenti, in compagnia di altri genitori e degli operatori, medici e infermieri: “Persone sconosciute che diventano la tua famiglia”.

Un consiglio per i genitori? “Non avere paura delle proprie emozioni”

“I genitori di bimbi prematuri sono instabili a livello emotivo, perché alla prematurità non ci si può preparare. E’ un’esperienza talmente inaspettata e irruente, che è difficile da gestire emotivamente e fisicamente” racconta Tiziana. Qual è quindi il suo consiglio per i genitori che devono trascorrere giorni, settimane, se non mesi con i propri figli in TIN?

“Io consiglio di affidarsi tantissimo al personale, di cercare aiuto anche a noi della Cicogna Frettolosa. Non bisogna avere paura di esprimere le proprie emozioni e di farsi guidare.”

La prematurità è un evento molto particolare e del tutto sconosciuto alla maggior parte delle famiglie. “Siamo abituati al bambino che nasce in ospedale e poi torna a casa, che inizia in questo modo la sua vita. Non sempre è così. I genitori devono essere uniti, perché una nascita prematura non è facile da affrontare. Posso dire però che responsabilizza di più i papà, dato che sono i primi che si prendono cura dei piccoli mentre le mamme sono ancora in sala parto o nella stanza del risveglio, nel caso abbiano fatto il cesareo.”

Ogni passo di questi piccoli guerrieri è una grande conquista. Le incubatrici, il suono dei macchinari, anche il panorama che si scorge dal balcone della Terapia Intensiva Neonatale sono ricordi indelebili di tutti quei genitori che hanno vissuto tante prime volte dei propri figli in ospedale. Ma mai perdere la speranza, secondo Tiziana Cotogno: “Bisogna pensare che questo periodo passa: ti segna per sempre, ma non in maniera negativa. Sono esperienze che ti cambiano in meglio.“