Una narrazione “laica, fresca, ironica, anche dura quando serve” della disabilità, per abbattere stereotipi e pregiudizi. Sono nati con questo obiettivo i canali social “Sirio e i Tetrabondi”, ormai cinque anni fa: mamma Valentina Perniciaro non si aspettava di certo un successo simile.

Il grande affetto che da subito ha circondato Sirio- il suo bimbo di 10 anni con tetraparesi spastica, paralisi cerebrale, sordità e diversi “optional sul suo corpo” come una tracheostomia e una gastrostomia– ha portato alla creazione di una Fondazione. Oggi promotrice di diverse iniziative, ma anche di un meraviglioso progetto: un Parco Inclusivo Universale, che verrà inaugurato a Roma in occasione del Giubileo 2025.

Una storia particolare, ma anche una straordinaria quanto complessa avventura, fatta di tante battaglie e di altrettante soddisfazioni, per offrire a tutti una diversa visione della disabilità.

Sirio e i Tetrabondi, come abbattere gli stereotipi sulla disabilità. Valentina Perniciaro: “La Fondazione nata grazie a 2500 donatori”

Valentina Perniciaro, la mamma di Sirio, decide di aprire le pagine social dei Tetrabondi per raccontare la loro storia, quella di “una famiglia con assistenza domiciliare, con una disabilità complessa e un giro di infermieri e terapisti, in questa strana casa-ospedale.” Ciò che stavano vivendo, sottolinea Valentina, aveva però bisogno di un tono che fosse differente.

“Decidiamo di raccontarci, di darci questo nome un po’ ironico (la parola “tetrabondi” nasce dall’unione dei termini “tetraplegici” e “vagabondi”, ndr) per cominciare a parlare di disabilità in modo un po’ diverso, abbattendo i pregiudizi, andando oltre quel linguaggio un po’ pietistico e cattolico che di solito racconta la disabilità. Non ci aspettavamo di diventare- usando una parola che non mi piace molto- ‘virali’ in poco tempo.”

Quindi dalla comunicazione, dalle parole e da tutto quel lavoro fatto online si fa sempre più concreta l’idea di dare vita a un progetto che potesse “davvero cambiare le cose”. Viene lanciata una campagna di crowdfunding per costituire una fondazione, un ente del terzo settore senza scopo di lucro. “Qualcosa che non ruotasse intorno a Sirio, che uscisse completamente dalla narrazione familiare” sottolinea Valentina. “La parola Fondazione può trarre in inganno, sembra che sia costruita su Sirio. Invece no, siamo una Onlus, lavoriamo sulla disabilità in generale. Per costituirne una, due anni fa, servivano molti più soldi di quelli che servono adesso. All’epoca in Lombardia, dove abbiamo la sede legale, erano necessari 75mila euro. Nel Lazio, dove operiamo, 100mila.”

Un “salto nel buio”: un’idea che, ancora una volta, ottiene un enorme successo. La campagna di crowdfunding ha il supporto dell’AS Roma e di Zerocalcare. “Lanciamo questa campagna un po’ pazza che invece supera tutte le nostre aspettative: la cifra richiesta inizialmente, di 70mila euro, la raggiungiamo in 5 giorni su una durata di 90. La Fondazione Tetrabondi Onlus nasce su una spinta di 2500 donatori, che sono diventati la nostra forza, e prende subito 1000 strade inaspettate, sbaragliando i nostri obiettivi. Volevamo ribaltare il paradigma della narrazione, del linguaggio usato sulla disabilità: ci siamo ritrovati, in poco tempo, a costruire iniziative enormi” sottolinea Valentina.

Lo sport adattato e lo skate park accessibile, per il “diritto all’adrenalina”

Tra le varie, appassionanti iniziative promosse dalla Fondazione Tetrabondi c’è lo sport adattato, portato nelle piazze. Gli ausili, come le sedie a rotelle o le bende, normalmente visti con diffidenza, “come un qualcosa che limita”, diventano invece “strumenti di condivisione e autonomia, se usati nel modo giusto” spiega Valentina Perniciaro.

“Nelle nostre iniziative gli ausili sono a disposizione di tutti, quindi anche delle persone ‘normodotate’: c’è la possibilità di provare con il proprio corpo quello che significa usare certi strumenti, o fare le cose di tutti i giorni, con una disabilità. Ci siamo resi conto che sono giornate importantissime per tutti e per tutte le età, coinvolgiamo molti bambini di molte squadre sportive che già operano nel quartiere in cui promuoviamo questi eventi. Decine di ragazzi di tutte le età che si cimentano, per la prima volta, con anche 21 discipline di sport adattato. Al centro ci sono gli ausili, quindi la voglia di conoscere innanzitutto i tipi di disabilità. Per questo le iniziative di sport adattato sono aperte a tutti. Le persone con disabilità diventano spesso gli istruttori: si vengono a scoprire le loro competenze, si imparano i bisogni. Immaginiamo una città diversa: a livello turistico e sportivo.”

Ma non solo: grazie alla Fondazione è stato già creato uno skate park accessibile alle sedie a rotelle. A breve partirà un corso di formazione agli istruttori per lo skate in carrozzina. “Anche il diritto all’adrenalina è di tutti” spiega la mamma di Sirio.

La Fondazione sta lavorando al fianco delle istituzioni “per far capire loro che non solo una carrozzina deve potersi muovere liberamente nello spazio urbano- che mi pare il minimo- ma anche poter accedere a tutto. Adrenalina compresa: e qui provochiamo fino all’eccesso. Ognuno deve avere il diritto di essere quello che è.”

“Ti porto al parCo”, l’iniziativa per visitare il Foro Romano

Lo scorso 22 ottobre è partito il progetto (del tutto gratuito) “Ti porto al ParCo”, fortemente voluto da Parco archeologico del Colosseo, in collaborazione-oltre che con la Fondazione Tetrabondi- con Sod Italia e le guide di Radici APS. Sette domeniche che permetteranno a 8 persone con disabilità motoria (e i loro familiari) di visitare il Foro Romano grazie alle joëlette pensati sia per adulti che per bambini. Sono ausili “speciali” per affrontare qualunque terreno, in totale sicurezza. I prossimi appuntamenti sono fissati per il 26 novembre e il 3 dicembre, prima della pausa invernale.

“Le joëlette offrono la possibilità di arrivare sulle terrazze del Palatino e di fare un giro completo del Foro Romano sia ai bambini che agli adulti con mobilità ridotta… fino a 95kg!” racconta Valentina.

“Questo è un progetto appena partito che permette di immaginare anche il turismo in un altro modo” spiega Valentina. “Non possiamo continuare a pensare che la persona sulla sedia a rotelle è solo quella che puoi incontrare all’ufficio postale in fila mentre ritira l’invalidità. Perché non è affatto così. Noi siamo abituati a stare reclusi nelle nostre case in città che non danno possibilità di immaginarsi in altro modo: tramite la Fondazione cerchiamo di cambiare questa visione, piano piano.”

Le varie iniziative della Fondazione vengono realizzate a Roma: ma nella primavera del 2024 l’intento è di “conquistare” anche Milano.

Il Parco Inclusivo Universale, il progetto per il Giubileo 2025

Valentina Perniciaro parla con entusiasmo del progetto del Parco Inclusivo Universale: “Non l’avremmo mai immaginato possibile” racconta. Partendo dall’osservazione di un’area reale, il parco Ildefonso Schuster di Roma- che circonda la Basilica di San Paolo Fuori le Mura- il progetto ha preso vita grazie alla collaborazione con docenti, studenti e ricercatori dell’Università Roma Tre.

Accolto con entusiasmo dal comune di Roma, è ora passato alla fase esecutiva, affidata allo società Land srl che ha vinto il bando per la sua realizzazione. Verrà inaugurato in occasione del Giubileo 2025: “I tempi sono stretti” sottolinea Valentina. “Noi abbiamo consegnato un progetto finito: ci hanno garantito che sarà la linea guida di quello definitivo”. Avrà un’area sociale, un’area sportiva e una “intergenerazionale” che siano adatte a tutti i tipi di disabilità, ma anche ai vari bisogni dei cittadini.

L’idea è quella di creare un “progetto pilota”, che possa poi essere esportato anche altrove.

La storia di Sirio, sopravvissuto alla morte in culla

Ma qual è la storia di Sirio, ispirazione per tutti questi traguardi raggiunti? “Sirio nasce nel 2013, a 30 settimane: prematuro, ma sano. Dimesso frettolosamente, a meno di due chili, 8 giorni dopo il suo ritorno a casa ha una morte in culla” racconta mamma Valentina. Quindi la corsa in ospedale: “Sirio riporta tutti i danni di un arresto cardiaco: la rianimazione è avvenuta diversi minuti dopo la mancanza di ossigeno. Intubato, tracheostomizzato dopo poche settimane, non si sveglia dal coma: ci dicono sarebbe rimasto in uno stato vegetativo. Restiamo un anno in ospedale, ma Sirio stralcia immediatamente questa sentenza. Finiamo in riabilitazione dove inizia la sua grande rivoluzione, sputando su quelle parole dette in modo molto superficiale.”

Sirio sarebbe tornato a casa con un’insufficienza respiratoria cronica, poi rientrata, “ma che all’epoca rendeva difficilissima la sua gestione”, sottolinea Valentina. Oltre che con una tracheostomia. “Lui si alimenta solo tramite peg: quindi aveva tutti i presupposti per un’assistenza domiciliare. Il Bambino Gesù all’inizio ci chiede 24 ore al giorno, la Asl ci risponde che ce ne avrebbe date due: questa è stata la nostra prima lotta, in ospedale. Rifiutiamo le dimissioni in attesa di un’assistenza decente, otteniamo 8 ore che oggi sono diventate 12.”

Una situazione molto complicata, considerando che Valentina aveva anche un altro figlio piccolo, di 4 anni, e l’assistenza la domenica non è prevista. “Inizia questa quotidianità che decidiamo di rendere  ancora più complessa. Sirio va subito a scuola, a 3 anni: cominciamo anche questa nuova lotta considerando le difficoltà di un bambino con tracheostomia.”

La sua famiglia non smette un attimo di battersi per i suoi diritti. “Oggi è in quinta elementare. Va a scuola con l’infermiera, gli aspiratori, le siringhe per mangiare: è stato un percorso difficoltoso ma molto bello, ha costruito un rapporto incredibile con i bambini e gli insegnanti che ha incontrato. Sirio, nel corso del tempo, è diventato anche sordo: usa però delle protesi acustiche. Prima si esprimeva solo tramite la comunicazione aumentativa alternativa, poi ha cominciato a imparare la lingua dei segni e con lui tutta la sua classe.”

Un percorso di inclusione “meraviglioso”, sottolinea Valentina, dove i bambini sono ormai abituati a fare le materie nella lingua dei segni. “Tutte queste battaglie, spesso perse, ogni tanto vinte, davano dei frutti bellissimi sui bambini e sulle maestre. Quando ho aperto la pagina dei Tetrabondi, tantissime famiglie mi scrivevano per sapere come avessi fatto a portare Sirio a scuola: mai i genitori di bimbi tracheostomizzati o gastrostomizzati avevano pensato di portare i loro figli in classe”.

Sirio ha iniziato a camminare a sei anni, ha avuto molti tipi di ausili, oggi corre con i suoi piedi. “E’ un bimbo sereno, ha un grande rapporto con i suoi coetanei: parla a modo suo, con questa bocca aperta, ma comunica.”

Nel 2022 mamma Valentina Perniciaro ha pubblicato un libro, “Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco”, edito da Rizzoli. In cui scrive, parlando del giorno in cui il cuore di Sirio aveva smesso di battere:

Da quel giorno ci siamo ricostruiti con bisogni immensi e grande tenacia, con un desiderio di felicità reale che forse prima non ci apparteneva completamente: da quel giorno sappiamo che anche i corpi sbilenchi possono essere determinati, felici, a caccia di autonomia.

Perché anche la felicità è un diritto di tutti.