Nell’intervista che segue, esploreremo il ruolo fondamentale, e purtroppo spesso sottovalutato, delle cure palliative nel migliorare la qualità di vita delle persone affette da SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Parleremo con la dott.ssa Daniela Cattaneo, esperta in cure palliative, e Grazia Micarelli, direttrice di AISLA ONLUS, un’associazione dedicata a fornire supporto e assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie.
Scopriremo come queste cure mirate possano offrire comfort e sostegno in un momento così delicato, per il benessere e la dignità dei pazienti.
Di cosa si occupa AISLA ONLUS e da quanto è attiva?
“AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si occupa di sostenere i malati e le loro famiglie che affrontano la Sla, una malattia neurodegenerativa che causa la progressiva perdita dei motoneuroni.
Questo potrebbe essere paragonato a un blackout o corto circuito, in cui la persona perde la forza muscolare ma la mente, il cuore, l’anima e i cinque sensi continuano a funzionare.
AISLA è stata fondata 40 anni fa per aiutare coloro che si trovavano nella solitudine di fronte alla malattia e, oggi, grazie all’impegno e alla passione di centinaia di volontari, sono stati compiuti grandi passi avanti come la creazione di Centri Clinici specializzati e un Centro di Ascolto. “I care”, come diceva Don Milani, rappresenta al meglio l’impegno ed il coraggio di fronte ad una malattia che, ad oggi purtroppo, non ha ancora cura”.
Quali sono i bisogni assistenziali di un malato di Sla?
“La persona affetta da SLA ha un flusso di richieste continuo in quanto la malattia pone lui e la sua famiglia di fronte a cambiamenti del cammino, della capacità di accudire al proprio corpo, di utilizzare le potenzialità della sua voce e alla difficoltà a respirare e a tossire; sino ad arrivare all’azzeramento completo della capacità autonoma di effettuare queste azioni”.
Perché le cure palliative sono importanti anche per i malati di Sla?
“Le cure palliative specialistiche si occupano di tutti questi cambiamenti, continui e destruenti. Accompagnano la persona malata e la sua famiglia in queste gravi perdite perché possa essere libera nello scegliere.
Cosa significa libera? Che deve poter decidere quale proposta per l’alimentazione, per la respirazione e per la comunicazione senza avere sintomi – quali dolori, insonnia, salivazione profusa, ansia, ossessione – che la disturbino o la angoscino.
Che deve essere certa di avere un team competente al proprio domicilio o nell’istituzione in cui ha preferito vivere, con cui elaborare, dopo una completa e personalizzata comunicazione, la sua scelta in tempo utile per la decisione.
La persona affetta da SLA deve essere affiancata da un team specialistico di cure palliative che sia in grado di esporre tutte le possibilità terapeutiche, per accettare una proposta terapeutica o per non accettarla, senza che questo comporti alcuna sofferenza fisica o psichica, coinvolgendo in tutti i passaggi di comunicazione e di scelta la famiglia, la coppia di fatto e i conviventi.
Il team specialistico di cure palliative deve sapersi integrare con il team multidisciplinare a cui afferisce la persona malata per agire in modo armonico”.
Quali sono (le cure palliative)?
“Ci si riferisce alla neuropalliative care, la specifica competenza in ambito neurodegenerativo delle cure palliative specialistiche”.
A che punto della malattia è utile ricorrere ad esse?
“Proprio per il flusso continuo di decisioni che la persona malata deve affrontare e per l’imprevedibilità con cui queste si presentano, è necessario che siano attivate dalla diagnosi”.
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Qual è il ruolo di AISLA ONLUS in questo campo?
“Il ruolo di AISLA è quello di fornire formazione e informazione corretta per gestire la complessità di questa patologia, favorendo l’applicazione di un modello assistenziale adeguato e completo.
In particolare, AISLA promuove l’integrazione delle cure palliative nel percorso di cura della persona, in modo da mantenere attiva la partecipazione della persona nella sua vita sociale e affettiva.
Pur essendo una malattia inguaribile, la SLA è curabile, poiché qualsiasi approccio che migliori la qualità della vita delle persone con SLA può essere considerato una cura“.
In conclusione possiamo dire che le cure palliative rappresentano un pilastro fondamentale nella gestione della SLA, una malattia complessa e inguaribile.
Ed è proprio perché non esiste una cura definitiva, che le terapie palliative assumono un ruolo ancora più centrale nel fornire conforto ai pazienti e alle loro famiglie.
Offrendo sostegno fisico e psicologico, oltre a un sollievo dai sintomi debilitanti, le cure palliative svolgono un ruolo essenziale nel rendere il percorso di vita con la SLA il più dignitoso possibile.
L’AISLA ONLUS, guidata da Grazia Micarelli, che ringraziamo, continua ad essere una risorsa preziosa in questo contesto.
Ringraziamo anche la dottoressa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro d’ascolto di AISLA.
