La vita di Sandro Paris è una vita perennemente occupata da battaglie. Da più di quindici anni lotta contro tutto, dal momento in cui si alza la mattina a quello in cui riesce ad andare a dormire. Una guerra senza sosta, ma una guerra per amore. L’ultima battaglia, contro la burocrazia, l’ha dovuta armare nei confronti dell’Inps che nega il congedo parentale che gli spetterebbe secondo la legge 104, essendo padre di tre figli in stato vegetativo.

Tre figli in stato vegetativo, battaglia con l’Inps per il congedo parentale: il Tribunale gli dà ragione

C’è voluto il Tribunale di Frosinone per riconoscere a Sandro, residente a Ferentino e operaio specializzato occupato in una ditta di impiantistica, il congedo parentale previsto dalla legge per prendersi cura dei tre figli ridotti in stato vegetativo da una rara malattia neurodegenerativa.

Secondo la legge infatti, ai famigliari di persone affette da patologie che raggiungono l’impossibilità di auto sufficienza, è riconosciuto un congedo parentale di due anni. Sandro a casa, di malati di cui occuparsi ne ha tre, nessuno dei quali autosufficiente. E lo fa con amore e dedizione insieme alla moglie, e all’assistenza di un’associazione.

La vita di questa famiglia, segnata da un destino così complesso, si può solo immaginare. Una fatica improba per ogni cosa, anche senza bisogno che la burocrazia complichi una situazione già ai limiti della resistenza umana. Il Corriere della Sera racconta che alla fine, almeno la battaglia contro l’Inps è stata vinta, anche se il legale della famiglia racconta che il ricorso accolto dal Tribunale di Frosinone è giunto dopo che l’Istituto aveva rigettato per ben tre volte la richiesta dell’operaio che si è trovato a dover pensare a licenziarsi per accudire i suoi tre figli.

I ragazzi vivono inchiodati tutti e tre ai loro letti da quando, ormai più di quindici anni fa, la sindrome di Batten li ha colpiti, uno dopo l’altro.

Il primo su cui si è abbattuta questa patologia rara è stato il maggiore dei tre fratelli, che oggi ha 36 anni e che ha cominciato ad accusare i primi sintomi quando aveva 14 anni e aveva appena iniziato le scuole superiori.

Dopo di lui, la malattia si è accanita anche sulle sorelle minori, Federica ed Elisa, che oggi hanno 35 e 25 anni. I tre fratelli sono continuamente accuditi da papà Sandro, da mamma Laura e da alcuni assistenti domiciliari, ma l’assistenza per questa famiglia stremata, al momento non è sufficiente.

Tre figli con la sindrome di Batten, patologia rara e gravissima

I ragazzi infatti non riescono a fare nulla da soli, nemmeno deglutire o respirare senza rischi. I genitori si occupano di alimentarli con il sondino, di assicurarsi che la saliva non ostruisca il loro respiro, e poi, come sottolinea l’uomo: “Ogni giorno c’è un problema medico”.

Anche seguire le terapie diventa infatti uno sforzo immane e le emergenze sono all’ordine del giorno. La diagnosi della Batten, i tre fratelli l’hanno avuta al Policlinico Gemelli, dopo anni di consulti tra medici e ospedali che non riuscivano a dare una risposta su quello che stava accadendo ai loro organismi. Il Gemelli di Roma, sarebbe dunque un luogo attrezzato per seguirli, ma da Ferentino è tutto più complicato. La famiglia aveva trovato una struttura medica attrezzata più vicina, ad Anzio, ma anche in quel caso le difficoltà si sono rivelate enormi. Non solo dal punto di vista economico per il soggiorno fuori casa, ma anche per tutti gli spostamenti quotidiani dei ragazzi che non possono far alcun movimento da soli.

Vinta, dopo anni, la battaglia con l’Inps sul congedo parentale, ora il padre di tre figli in stato vegetativo lancia però un appello alle istituzioni, a chi può: i tre fratelli hanno bisogno di essere seguiti da una struttura che possa garantire loro l’assistenza necessaria di cui hanno bisogno. Il destino si è accanito contro questa famiglia, lo dicono anche numeri incredibili: in Italia infatti si contano poche persone colpite da questa grave patologia, e di queste, tre si trovano a casa di Sandro e Laura, tre ragazzi giovani e inchiodati al letto e alla necessità di essere assistiti in tutto. Una famiglia che oltre ad essere provata, si sente anche abbandonata a se stessa. C’è qualcuno che può fare qualcosa di fronte a una storia tanto complicata?