Il diritto all’oblio oncologico sarà presto legge. Ad annunciarlo è il ministro della salute Schillaci che parla di «un’iniziativa più che giusta» che andrà a colmare un ritardo di anni. L’Italia avrà presto, dunque, una legge che garantirà ai pazienti oncologici il diritto all’oblio, in linea le raccomandazioni del Parlamento europeo che ha chiesto a tutti i Paesi membri di dotarsi di una legge sul tema entro il 2025.

Che cosa significa diritto all’oblio oncologico

Il diritto all’oblio oncologico è il diritto, per i pazienti guariti dal cancro, di non dover fornire o dover veder divulgate le informazioni sul proprio stato di salute pregresso.

L’accesso ad alcuni servizi, per gli ex malati oncologici, è infatti tutto fuorché semplice. Una persona che è stata affetta da tumore oggi può infatti veder facilmente rigettata la sua richiesta di mutuo o di prestito o può veder respinta la stipula di una polizza assicurativa. Anche firmare un nuovo contratto di lavoro può diventare difficile. Questa situazione si verifica perché molti contratti richiedono di comunicare la propria condizione di salute presente e passata. L’aver avuto un tumore rappresenta, in questo senso, un “precedente” che si tramuta, spesso, in un rifiuto alla domanda.

È chiaro che questa condizione costringe gli ex pazienti oncologici a vivere un doppio stigma. Da un lato queste persone continuano, anche anni dopo la guarigione, a essere identificate con la loro malattia. Dall’altro lato, il mancato diritto all’oblio determina l‘impossibilità di accedere ad alcuni servizi garantiti a tutti gli altri cittadini.

Finalmente, però, il Parlamento italiano ha deciso di superare questa stortura avviando i lavori per una legge sul diritto all’oblio oncologico. Come annunciato dal ministro Schillaci, infatti, i disegni di legge ad oggi depositati da maggioranza e opposizione convergeranno in un testo unico “bipartisan”. Tutte le forze politiche sono, infatti, decise ad approvare presto una legge ritenuta fondamentale e, soprattutto, non rimandabile.

Oblio oncologico, Iannelli (Aimac): “Dopo la legge vigileremo sulla sua applicazione”

La redazione di TAG24 ha raggiunto Elisabetta Iannelli, vicepresidente di Aimac – Associazione Italiana Malati di Cancro – per commentare l’avvio dei lavori parlamentari sulla legge per il diritto all’oblio oncologico.

Iannelli, il ministro Schillaci ha annunciato che presto ci sarà una legge per il diritto all’oblio oncologico. È una buona notizia per Aimac?

“Certamente sì. In realtà i lavori non si avviano adesso, ma ora finalmente si stanno accelerando i lavori parlamentari. Si tratta di un risultato a cui hanno contribuito molto le associazioni dei pazienti oncologici e dei loro familiari, che hanno messo in luce le difficoltà sperimentate dalle persone guarite da un tumore. Il riferimento è in particolare alla possibilità di tornare a fare una vita piena e normale. Riprogettare l’esistenza significa anche passare per la richiesta di un mutuo o di un finanziamento. In questi casi sappiamo che sono richieste garanzie accessorie, come la sottoscrizione di un’assicurazione sulla vita. Spesso queste pratiche sono negate anche se la persona è considerata guarita. Noi, invece, dobbiamo ricordare come l’avanzamento della scienza permetta oggi di guarire dal cancro.

Per questo abbiamo più volte denunciato le difficoltà, lavorando con oncologi medici e gli esperti di indagini epidemiologiche per individuare il lasso di tempo accettabile per considerare un malato di cancro guarito. Questo movimento, fatto di tante associazioni, è andato avanti anche in Europa, portando alla formulazione di testi di legge anche in Francia, Portogallo, Belgio e Paesi Bassi. Prossimamente si aggiungerà la Spagna. Finalmente anche il nostro Paese si avvia in questa direzione. I tempi sono finalmente maturi e speriamo si arrivi, prima dell’estate, a un testo di legge approvato dai due rami del Parlamento. Dopodiché si tratterà di monitorare l’applicazione e l’attuazione della norma“.

Banche e assicurazioni avevano modo di reperire i dati sanitari dei malati oncologici, al di là dell’autodichiarazione rilasciata dal singolo? Lo chiedo perché il testo in discussione accenna anche al fatto che le strutture sanitarie renderanno anonimo il dato sul paziente, che avrà solo valore statistico.

“No, perché esiste la normativa sui dati sensibili. Non penso che cancellare i dati dai database sanitari sia una buona idea, perché l’anamnesi, ovvero la storia clinica, è importante sia sempre conosciuta. Probabilmente questa affermazione è stata riportata con imprecisione”.

La proposta su cui vuole lavorare il ministro Schillaci parla del diritto all’oblio dopo i dieci anni per i pazienti senza recidive e dopo cinque per i giovani under 21. Concorda su queste tempistiche?

“Sì. Come dicevo ci sono nove disegni parlamentari già depositati. L’iter prevede che, in presenza di più proposte, queste vengano confrontate per essere elaborate in un testo unificato su cui far convergere il voto parlamentare. Il ministro può dare indirizzo. Se lei fa riferimento all’intervista del ministro Schillaci su La Stampa di oggi, non è esatto che siamo i primi in Europa a proporre una legge. Siamo stati i primi a denunciare queste difficoltà, cercando di trovare delle soluzioni attraverso un’interlocuzione tra F.A.V.O e Ania, che raggruppa il mondo delle assicurazioni.

Il tema riguarda non solo le persone pienamente guarite, ma anche quella fascia grigia che magari ha una malattia cronicizzata o è in una condizione di lungo vivenza con il tumore. Questa categoria ha magari un rischio aumentato rispetto alla popolazione sana: la soluzione potrebbe essere allora di concedere l’assicurazione con premio maggiorato. Su questo tema siamo stati i pionieri, ma come dicevo altre nazioni europee hanno già la legge sul diritto all’oblio oncologico”.

La vostra associazione denuncia come la mattia pesi ancora tanto sulle tasche dei pazienti. È questa la prossima battaglia di Aimac?

“La nostra associazione continuerà a cercare sempre soluzioni che tutelino al meglio i diritti dei malati oncologici e dei loro caregiver.

Abbiamo fatto uno studio qualche anno fa e ora abbiamo completato l’analisi dei dati. Fortunatamente in Italia abbiamo un Sistema sanitario nazionale che copre le spese mediche, ma ci sono una serie di costi che continuano a essere a carico della persona malata o della famiglia. Mi riferisco ai costi diretti che sono principalmente legati a spostamenti per motivi di salute. Non parlo di migrazioni sanitarie sud-nord, ma anche spostamenti di 40km al giorno per andare a fare una radioterapia. Ci sono poi i costi per l’assistenza di colf e badanti o per alcuni farmaci o integratori che servono a controllare gli effetti collaterali. A questo aggiungiamo i costi delle visite specialistiche o degli esami diagnostici che, per motivi di liste di attesa, finiscono a carico del paziente.

I costi indiretti sono invece quelli derivati dalla diminuzione di reddito, magari per una minore retribuzione, che vanno a impattare sulla famiglia”.