Si celebra oggi la Giornata Mondiale del Parkinson. La malattia neurodegenerativa più diffusa e che causa danni al sistema nervoso colpendo le attività dei muscoli. In tantissimi soffrono di questo male ad oggi ancora incurabile. Da Michael J Fox ad Ozzy Osbrune, passando per Lars Von Trier, il mondo è pieno di casi di Parkinson tanto da parlare di una vera e propria epidemia.
L’aumento dei numeri e il progredire delle terapie
Secondo il Journal of Parkinson’s Disease, nel 2040 saranno ben 12 milioni le persone affette da questo male incurabile in tutto il mondo. Di metodi per rallentare il degenerare della malattia ce ne sono e tanti sono i farmaci efficaci sviluppati nel corso degli ultimi 20 anni.
Nel Parkinson tutto sta nel bloccare la proteina infettante che causa la malattia, ovvero l’a-sinucleina. Poi si tratta di effettuare delle terapie incrociate tra quelle medico chirurgiche, come per esempio gli ultrasuoni mirati a bruciare le aree del cervello più danneggiate, unita alle attività ludiche. La malattia si presenta solitamente intorno ai 60 anni e non vanno sottovalutati i sintomi come: disturbi motori, lentezza nei movimenti e tremore a riposo. Già in questi casi, la malattia è progredita irrimediabilmente.
“Le più innovative strategie riabilitative vedono il coinvolgimento di sofisticate tecnologie e, in particolare, di robot dedicati alla gestione e alla riabilitazione della motricità ma anche di tutte quelle problematiche legate alle attività cognitive compromesse – spiega Maria F. De Pandis, Resp. del Centro Parkinson del San Raffaele di Cassino, in un’intervista a libero quotidiano – Tra le tecnologie di ultima generazione in uso qui al San Raffaele il Walker View, l’evoluzione di un tapis roulant che grazie a una serie di sensori e celle in carico presenti sul tappeto rotante trasforma il passo del paziente in una vera e propria analisi del cammino. Una telecamera 3D trasforma poi la sua immagine in un avatar e la ritrasmette, come in uno specchio digitale, inducendo il paziente a correggere in ogni momento la lunghezza del suo passo e la qualità della sua postura.”
La riabilitazione per questa malattia prevede ludoteche sempre più attive e concentrate nelle attività di memoria, lettura, movimento e vivere insieme. Le aree verdi sono un vero toccasana per lenire gli effetti del Parkinson e si vedono nei pazienti che vengono trattati sia con metodi fisioterapici che con attività di gruppo. Il Parkinson è una malattia che purtroppo ha bisogno di cure e di tempo per rallentarne il processo, ma non tutti hanno la possibilità di permettersi trattamenti simili. Non si parla solamente dal punto di vista economico, ma anche da quello del tempo.
La difficoltà dei malati di Parkinson per avere l’invalidità
In Italia esistono delle trafile lunghissime alle Asl per avere la certificazione della legge 104 e ottenere l’invalidità. Da quando c’è stata la pandemia questo processo burocratico è ancora più rallentato per via dello stop subito a causa del covid. Ad oggi in Italia la burocrazia sta ancora processando diverse centinaia di casi urgenti come i tumori. Non esiste un paragone tra una malattia e l’altra, come non esiste l’urgenza che determina chi deve andare avanti per primo. Però le malattie neurodegenerative come Parkinson e Alzheimer, o anche le malattie derivate da ictus o da aneurismi, fanno fatica ad ottenere la certificazione di invalidità. La motivazione è data dal fatto che essendo malattie neurologiche difficilmente diagnosticabili e certificabili, i medici delle ASL si limitano a poche domande sui sintomi e sulla quotidianità del malato tralasciando gli effetti sulla qualità della vita. Nel 2020 è stato presentato il caso di una donna bolzanese di 47 anni che, nonostante il progredire della malattia e il presentarsi dei sintomi gravi, ha ricevuto un rifiuto secco da parte della commissione esaminante per due anni consecutivi. Il caso di questa donna è solamente la punta di un iceberg rappresentato da tutte quelle persone che hanno estrema difficoltà a ottenere attenzione e diritti da parte delle autorità sanitarie. Eppure il Parkinson, a differenza di altre malattie neurodegenerative, è certificabile non solo dalle risonanze magnetiche ma anche dalla sintomatologia: difficoltà a camminare, parlare, compiere gesti estremamente semplici.
Sarebbe il caso che le commissioni mediche si adeguassero alle tempistiche odierne, perché gli affetti di Parkinson hanno sempre la possibilità di lavorare e di condurre una vita normale soprattutto nei primi anni dalla scoperta della malattia. Ma soprattutto sarebbe il caso che la burocrazia snellisse di più il passaggio di queste certificazioni, tenendo d’occhio la categoria furba che si palesa sempre in queste occasioni.
