Endometriosi: come si cura? Il 28 marzo ricorre la Giornata mondiale dell’endometriosi, istituita nel 2014 per sensibilizzare su una malattia subdola e fortemente invalidante per le donne che ne sono affette. Si stima che in Italia siano 3 milioni le donne con diagnosi conclamata di endometriosi: numeri che evidenziano la necessità di un’attenzione sempre maggiore nei confronti della malattia. Colpisce in età fertile, a partire dalla prima mestruazione fino alla menopausa: tra i sintomi più frequenti troviamo il dolore pelvico e la dismenorrea (ossia forti dolori durante le mestruazioni). Ma anche la dispaurenia (dolori durante i rapporti sessuali) e disagio rettale, con sangue nelle urine o nelle feci, soprattutto in caso di endometriosi profonda. Ha pesanti ripercussioni sulla qualità della vita delle donne, provocando inoltre fertilità o sub-infertilità.
Di endometriosi abbiamo parlato con il prof. Pietro Giulio Signorile, che da oltre vent’anni si occupa di questa malattia. E’ presidente della Fondazione Italiana Endometriosi, un punto di riferimento per la ricerca e la promozione di iniziative riguardanti la patologia.
Endometriosi: come si cura? Terapia e intervento
Le cure per l’endometriosi pelvica hanno l’obiettivo di eliminare tutti i focolai presenti, soprattutto attraverso la laparoscopia. Nei casi più gravi si eseguono anche isterectomia e annessiectomia, ossia l’asportazione delle ovaie e delle tube. In generale però le terapie chirurgiche tendono a essere conservative. Ci sono poi le terapie mediche, che inducono una sorta di menopausa, e l’utilizzo della pillola contraccettiva: nessuna di queste cura però l’endometriosi, alleviano solo i sintomi. Alcuni farmaci sono attualmente in fase di studio.
Ma di endometriosi si guarisce?
“Sì, si può guarire eccome” -sottolinea il prof. Signorile- “ma è necessario seguire dei percorsi accurati: avere una diagnosi precisa, mettere in atto terapie diverse con l’obiettivo di bloccare la malattia. Ma purtroppo queste terapie sono super specialistiche e normalmente non vengono eseguite, perché richiedono un fortissimo impegno da un punto di vista medico- sanitario. E qui entrano in gioco i fattori economici del Servizio Sanitario nazionale: i rimborsi degli ospedali per questi interventi sono bassi, quindi purtroppo non c’è un giusto incentivo alle strutture per potenziare questi servizi.”
L’endometriosi è stata inserita tra i LEA– Livelli essenziali di Assistenza- da qualche anno, “ma a macchia di leopardo” spiega Signorile. “I LEA sono di competenza regionale. Quindi alcune Regioni si sono attivate, altre no: anche questo tipo di gestione diventa complicata per uniformare i trattamenti. Infatti non esistono linee guida.”
Endometriosi: come si scopre? Oggi c’è “una diversa consapevolezza”
Il prof. Signorile spiega cos’è cambiato in questi ultimi anni, dato che di endometriosi si parla un po’ di più. “Innanzitutto è cambiata la consapevolezza su questa malattia, perché era rimasta nascosta sotto al tappeto. L’endometriosi non è una malattia di genere, ma una malattia sociale, che interessa un po’ tutti: i datori di lavoro, la scuola, la famiglia, la persona che ne è affetta e chi le sta a fianco.” In passato, sottolinea il prof. Signorile, c’è sempre stata una certa ritrosia da parte dei pazienti a parlare di questa malattia. “E’ successo quello che succedeva anni fa con il tumore della mammella: negli anni 40 e 50 le donne nascondevano di avere il cancro. Con l’endometriosi è ancora peggio, perché da un punto di vista patogenetico era stata collegata al ciclo mestruale: si diceva che questo ciclo tornava indietro nella pancia. Noi, come Fondazione, abbiamo pubblicato degli studi e trovato delle cellule endometriosiche nel feto umano: da qui la svolta. Facciamo delle campagne per sganciare il ciclo mestruale dalla malattia: perché, purtroppo, il ciclo è ancora un tabù per la società. Di conseguenza, anche l’endometriosi è un tabù. Stiamo cercando di sdoganare la malattia da un punto di vista scientifico, ora dobbiamo farlo anche da un punto di vista sociale.” Per diagnosticare la malattia è necessario sottoporsi a vari esami ed è consigliabile recarsi in un centro specializzato. Il primo step è parlare con il ginecologo, spiegando dove sono localizzati i dolori. Sarà lui a consigliare l’iter più adatto.
Endometriosi e infertilità
L’endometriosi è una malattia devastante, perché colpisce in giovane età, ha un andamento cronico e crea infertilità. Con gravi ripercussioni sulla salute psico-fisica della donna, oltre che sulla coppia. “In Italia abbiamo circa 1,2 milioni di pazienti colpite da infertilità, circa il 40%. Questa malattia va contro anche l’emancipazione femminile, perché oggi le donne non fanno più figli a 20 anni: li fanno a 30, 35 e anche oltre. Perché c’è questo desiderio, giusto e sacrosanto, di essere indipendenti economicamente, di realizzarsi -racconta Signorile.- Però i danni della malattia diventano maggiori con il passare del tempo. Quindi una donna con endometriosi che decide di avere un figlio a 20 anni magari ci riesce, a 40 è più difficile. Oltre a promuovere la ricerca e test diagnostici precoci per adottare una terapia efficace, bisogna dare sostegni e assistenza alle donne per poter pianificare una gravidanza anche prima di raggiungere una certa età.”
Le attività della Fondazione Italiana Endometriosi
Sono diverse le attività portate avanti dalla Fondazione. Ci sono il progetto TEST, per ridurre il ritardo diagnostico, che al momento ha una media di 9 anni. Il progetto MRI, per la realizzazione di un mezzo di contrasto specifico per individuare le cellule endometriosiche, eliminando il mezzo di contrasto. E il progetto GENOMA, che mira a individuare antigeni della malattia e creare così gli anticorpi, che ne possano bloccare l’avanzamento. Ma la Fondazione promuove anche una dieta specifica, che possa ridurre infiammazione e sintomi; e si sta dedicando a un progetto clinico di raccolta dati, in modo da comprendere meglio la malattia anche da un punto di vista psicologico.
“L’endometriosi ti fa sentire un emarginato”
L’endometriosi causa sofferenza fisica e psicologica,sottolinea il prof. Signorile. “Ti senti un emarginato, perché alla lunga ti manca il sostegno non solo dello stato, ma anche della famiglia. Spesso le pazienti fanno dei veri e propri tour sanitari, girano mezza Italia. Il Ministero della Salute l’aveva inserita tra le malattie rare: eppure colpisce tre milioni di donne solo in Italia, dai 15 ai 45 anni. In questa fascia d’età sono circa 10 milioni nel nostro Paese: quasi 1 una su 3 ha l’endometriosi. C’è ancora non tanto, ma tantissimo da fare.”
