L’Italia lancia il progetto internazionale “Voice for purpose – Diamo voce alla SLA”, una vera e propria banca della voce per consentire ai malati con disabilità vocali di utilizzare una voce per tornare nuovamente ad esprimersi.
L’iniziativa è promossa congiuntamente dall’Università Campus Bio-Medico di Roma e dai Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On e permetterà di mettere a disposizione la registrazione della propria voce ai pazienti affette da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
In questo modo le persone colpite da questa patologia che impedisce progressivamente la capacità linguistica potranno tornare a comunicare attraverso una intelligenza artificiale che riprodurrà la voce con espressività umana.
Il progetto è stato annunciato nella giornata di oggi, Lunedì 6 Febbraio 2023, alla presenza del Ministro della Salute e della Direzione Salute della Commissione Europea, sotto la vigilanza dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla). L’idea è nata inizialmente da uno spunto proposto dall’attore e doppiatore Pino Insegno, anch’egli presente all’odierna cerimonia.
L’obiettivo della realizzazione della banca delle voci è duplice: se da un lato permetterà a tutte le persone che, a causa della malattia, hanno perso capacità di espressione verbale di tornare a comunicare scegliendo una delle voci espressive immagazzinate dall’intelligenza artificiale, dall’altro consentirà al paziente stesso di registrare le proprie parole e riutilizzarle quando ormai la patologia gli impedirà di parlare normalmente.
In questo modo nessun paziente sarà costretto ad esprimersi tramite una voce robotica metallica ma si interfaccerà con una espressività naturale.
Il programma Voice Banking mira a fornire questa miglioria ad ogni persona malata di SLA in modo da non perdere la propria identità nella comunicazione, come purtroppo spesso accade nell’interfacciarsi con gli attuali dispositivi tecnologici di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) con una sintesi vocale standard, inespressiva e metallica.
Chiunque potrà partecipare all’iniziativa e donare la propria voce e finora sono già 250 le persone che hanno aderito al progetto. Al momento della creazione del proprio profilo sull’applicazione Voice For Purpose al potenziale donatore verrà richiesto di leggere un breve messaggio e, solo quando un utente avrà selezionato la sua voce, verrà quindi invitato a completare la donazione della sintesi vocale.
Banca della voce per malati SLA: ritornare a parlare per non perdere le interazioni sociali
Si stima che siano almeno 1.000 i ricoveri annui per SLA e 1.500 le visite mediche nei presidi specializzati. Come ha affermato il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, le persone affette da questa malattia necessitano di un maggior impegno in termini di assistenza medica da parte del personale sanitario e da parte dei familiari. È per questo che l’attuale governo cercherà di ottimizzare le condizioni cliniche e superare le difficoltà nei confronti di questi pazienti.
Il ministro Schillaci ha poi sottolineato l’importanza della comunicazione per un malato per sentirsi ancora parte della società.
“Riacquistare la voce per un malato di Sla significa inclusione e non perdere le proprie interazioni sociali. L’innovazione tecnologica dev’essere per tutti. Se è solo per qualcuno non va bene. Dev’essere uno strumento per ridurre le diseguaglianze anche nel mondo della sanità”.
Anche la Premier Giorgia Meloni, in un intervento videoregistrato, è intervenuta nella conferenza di presentazione del progetto “Voce alla SLA”. La Presidente del Consiglio ha sottolineato l’importanza della donazione e in special modo di una cosa così personale: la voce.
“Di norma una persona mette in banca ciò che possiede e che non vuole dare a nessuno. Lo fa per metterlo al sicuro e per evitare che qualcuno possa rubarlo. Questo progetto va nella direzione diametralmente opposta: si crea una ‘banca della voce’ per donare qualcosa di sé all’altro. E ciò che decidiamo di donare è qualcosa di molto personale: la voce. È un po’ come donare un pezzo di noi stessi a chi quel pezzo di sé lo ha perso a causa della malattia”.
