Sclerosi multipla Italia. Buone notizie per l’Italia che ha conquistato il primato in Europa riguardo alla medicina specializzata. Infatti, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione FISM hanno ricevuto oggi a Pamplona l’ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 grazie al progetto BARCODING MS. Si tratta di un premio legato alla ricerca e alla cura della sclerosi multipla che si basa sulla condivisione dei dati come mezzo per dare risposte specifiche e dettagliate ai pazienti, affinché vengano migliorati i trattamenti e di conseguenza la loro qualità di vita.
La sclerosi multipla è una malattia cronica e invalidante che colpisce il sistema nervoso. Essa è una malattia neurodegenerativa ed è per questo che uno studio come quello condotto dall’Associazione potrebbe essere un punto di svolta per i pazienti affetti.
Sclerosi multipla Italia premiata per il progetto Barcording
BARCODING MS è un progetto proposto durante l’ultimo congresso annuale dei ricercatori FISM, che ha come obiettivo la creazione di un patrimonio integrato di database, che raccolga tutti i dati clinici, di imaging, genomici e quelli generati dalla persona su tutti i nuovi casi diagnosticati con SM in Italia. Una volta ottenute le informazioni necessarie si passa all’elaborazione dei dati e alla creazione di un codice identificativo per ogni paziente, come una specie di fotografia multidimensionale della malattia, così che ognuno possa avere una terapia specifica e personalizzata e cercare di vivere nel modo migliore sebbene nei limiti del possibile.
Il riconoscimento è un elogio all’impegno di circa trent’anni di AISM e della sua fondazione nella Ricerca e a tutta la rete di centri e ricercatori che partecipano in modo attivo alla raccolta e alla condivisione di ogni informazione utile come tutti i dati clinici, epidemiologici, genetici e di risonanza magnetica. E’ poi un supporto per tutti i pazienti che con la loro situazione collaborano e sono un aiuto per la ricerca continua a nuove cure e terapie. La loro condivisione di dati è fondamentale per rendere consapevoli altre persone affette dalla malattia.
Lo studio
Come si legge in una nota di AISM: “Barcoding non è che l’ultimo tassello degli sforzi compiuti negli ultimi decenni all’associazione per sfruttare appieno la potenzialità dei dati di malattia accumulati per ogni paziente, in un’ottica di medicina personalizzata. Le iniziative per lo sviluppo di database per la raccolta dei dati clinici, di imaging, di genetica dei pazienti esistono da anni, basti ricordare progetti quali il Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, l’Italian Network of NeuroImaging – INNI, o PROGEMUS (PROgnostic GEnetic factors in Multiple Sclerosis. – poi ancora – Ma da anni si è consolidata anche la partecipazione dei pazienti nella ricerca, in particolare attraverso i dati compilati dagli stessi e resi disponibili all’interno dei Patient-Reported Outcome, che consentono di fotografare la malattia con gli occhi di chi la vive sulla propria pelle, da una prospettiva unica per questo”.
La ricerca vuole essere un incipit per dare inizio ad una nuova fase della Sclerosi multipla, quella della consapevolezza e del miglioramento di vita per tutti i pazienti che ogni giorno si ritrovano a combattere e convivere con essa. Durante la premiazione, è stato il presidente FISM, Mario Alberto Battaglia a dare il premio a AISM, sottolineando che quello ottenuto oggi è un traguardo importante e che il riconoscimento deve essere condiviso con la rete di centri di SM, medici e clinici che hanno partecipato alla raccolta e organizzazione dei dati e soprattutto con i pazienti che li hanno messi a disposizione.
Tale iniziativa, oltre ad essere un nuovo inizio potrebbe essere un punto di svolta per la medicina che dopo anni ha raggiunto un altro traguardo grazie all’aiuto di tante persone, medici e pazienti.
