Vulvodinia, cos’è, sintomi e cure. Tutto sulla patologia che, nonostante colpisca ben il 15% delle donne italiane tra i 18 e i 64 anni, non riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale Italiano. Sono negli ultimi tempi si sta parlando di vulvodinia grazie alla testimonianza della modella e influencer Giorgia Soleri che da anni, sui suoi canal social, racconta la malattia, il dolore, le visite mediche a cui si è sottoposta senza ricevere una diagnosi. Giorgia è uno dei volti più noti del “Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo”, il gruppo di esperti e attivisti che si è occupato della stesura del disegno di legge per il riconoscimento della patologia, già depositato alla Camera dei Deputati e al Senato. Al fianco di Giorgia, e di tutte le donne che soffrono di vulvodinia, c’è Damiano, il cantante dei Maneskin, fidanzato di Soleri, che ha partecipato alla presentazione della legge alla Camera.

Vulvodinia cos’è, sintomi e cure

La vulvodinia è una sindrome che coinvolge le terminazioni nervose dei genitali esterni femminili, creando dolore e/o bruciore spontaneo o provocato, con grande disagio nella quotidianità. E’ difficile mantenere la posizione seduta, camminare, indossare indumenti aderenti, andare in bicicletta, fare attività fisica. I rapporti sessuali sono dolorosi e la patologia provoca  sovente associata a problemi urinari, intestinali e/o muscolo-scheletrici. Pertanto, ha un impatto invalidante sulla vita relazionale e sociale della persona e sulla sua capacità produttiva, che può essere temporaneamente o permanentemente compromessa in modo parziale o totale. La vulvodinia si presenta soprattutto in età fertile ma può colpire le donne anche in altri periodi della vita , dalla pubertà alla menopausa. I sintomi sono:

• bruciore
• sensazione di irritazione
• sensazione simile a microtaglietti
• sensazione di secchezza
• sensazione puntoria (come di spilli), pulsatoria
• sensazione di tensione e anche di stiramento
• senso come di una coltellata al coito
• gonfiore più o meno accentuato alla vulva (“gonfia come un canotto”)
• vi può anche essere solo un lieve sentore di fastidio

Le cause

È ormai accertato che la vulvodinia non è causata da infezioni attive, da cattiva alimentazione, né da alterazioni del sistema immunitario o allergie. Non è neppure una malattia sessualmente trasmessa. Questo disturbo può anche essere causato da abitudini quotidiane come andare in bicicletta, indossare indumenti troppo stretti o stare troppo a lungo sedute. Può anche associarsi a disturbi vescicali e/o uretrali. Ci sono poi altri elementi che favorirebbero ulteriormente lo sviluppo del problema:

• stress
• infezioni ricorrenti da candida
• medicamenti locali
• danni traumatici e chirurgici
• aumento del tono muscolare del pavimento pelvico.

La vulvodinia è di frequente la causa di un disagio psicologico: un lutto, una separazione, una violenza possono manifestarsi a livello fisico, con un forte dolore vulvare.

La cura

Vulvodinia, cos’è, sintomi e cure. Alcuni trattamenti combinati con piccoli accorgimenti possono alleviare i disturbi della vulvodinia e ridurre il suo impatto sulla vita delle donne che ne soffrono. Alcuni aspetti legati alla cura di sé, spesso ritenuti marginali, possono aiutare a ridurre al minimo gli stimoli irritativi e prevenire, o controllare, il dolore vulvare cronico. Includono:

• indossare biancheria intima di cotone bianco ed evitare indumenti troppo aderenti
• non indossare biancheria intima di notte
• evitare prodotti profumati per l’igiene intima, scegliere detergenti delicati ed emollienti
• utilizzare solo assorbenti igienici esterni, preferibilmente di cotone
• usare i lubrificanti suggeriti dal medico per agevolare i rapporti sessuali
• evitare le attività fisiche che causano sfregamento della vulva, ad esempio equitazione, cyclette o spinning
• applicare della vaselina come protezione dal cloro, prima di nuotare in piscina
• essere consapevoli che anche lo stress può causare o peggiorare la vulvodinia
• utilizzare un cuscino a forma di ciambella, nel caso la vulvodinia si associ a dolore quando si è seduti

Le terapie farmacologiche più utilizzate sono gli antidepressivi ciclici e gli anticonvulsivanti. Gli esperti possono consigliare un percorso di terapia psicologia.

Perché la vulvodinia non viene diagnosticata

Sul sito dell’Associazione italiana vulvodinia si legge: la vulvodinia, pur essendo una patologia frequente, può rimanere non diagnosticata e non curata per anni. Questa forma di dolore è trascurata dalla maggior parte dei medici perché viene percepita come difficile da affrontare, oppure “psicogena”, e quindi di competenza dello psicologo.  Va invece affermato con chiarezza che questa è una lettura obsoleta della patologia: la vulvodinia è un disturbo con solidissime basi biologiche che ricadono nell’ambito della competenza medica. Infine, come ogni tipo di dolore, la vulvodinia può essere multifattoriale e la diagnosi richiede:

• un ascolto attento dei sintomi riportati dalla donna
• un’analisi accurata dei segni clinici che essa presenta
• una conoscenza approfondita dei meccanismi fisiopatologici della malattia
• una particolare attenzione alle frequenti comorbilità – mediche e sessuali – a cui il dolore vulvare si può associare

Sicuramente la presenza di uno o più fattori, diversi ma concomitanti, di tipo genetico, ormonale e psicologico, predispone maggiormente una donna rispetto a un’altra a questo disturbo.

Il Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo

Il Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo raccoglie le associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi, AIV – Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce – Progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus, Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia, pazienti che vivono ogni giorno le malattie sulla propria pelle e professioniste/i che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste malattie.

La proposta di legge

La proposta di legge, depositata alla Camera e al Senato, prevede il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei livelli essenziali di assistenza (Lea) come malattie croniche e invalidanti; l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico; l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie; la istituzione di una commissione nazionale finalizzata a emanare le linee guida per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali; la istituzione di un fondo nazionale specifico; la istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati; la promozione di una formazione medica specifica sul tema; la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca.

La storia di Giorgia Soleri

“Ho iniziato a soffrire a 16 anni, la diagnosi è arrivata quando ne avevo 24. Ho passato otto anni della mia vita sentendomi dire che ero ipocondriaca, che tutto era nella mia testa. Ho speso decine di migliaia di euro per curarmi. L’ho potuto fare solo grazie al sostegno della mia famiglia e del mio compagno”,

ha raccontato Giorgia Soleri, modella di professione e compagna di Damiano David – frontman dei Maneskin – testimonial della proposta di legge

Neuropatia del pulendo

La neuropatia del pudendo è una sindrome cronica, caratterizzata dall’alterazione sensitiva del nervo pudendo che causa dolore di tipo neuropatico in sede pelvica e/o perineale, con possibili irradiazioni alla regione lombare, ai genitali esterni, all’ano, agli inguini, alla regione sovrapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce, spesso accompagnata da difficoltà minzionali, colonproctologiche e sessuali.

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