Paola Desideri, mamma di una ragazza di 13 anni che soffre di una malattia rara mitocondriale e vicepresidente dell’associazione Mitocon onlus, ha costituito un gruppo facebook «Fiere x Forza» per riunire familiari di pazienti con disabilità gravissime che usufruiscono di un piano di assistenza domiciliare ad alta complessità. Paola è intervenuta ai microfoni della trasmissione “L’Italia s’è desta”, condotta dal direttore Gianluca Fabi, Matteo Torrioli e Daniel Moretti su Radio Cusano Campus, emittente dell’Università Niccolò Cusano.
Il decreto
“E’ successo che il 30 dicembre 2019 la Regione Lazio ha emanato un decretino per attuare il percorso di riorganizzazione delle cure domiciliari –ha spiegato la signora Desideri-. Nel Lazio ci sono circa 600 pazienti, parecchi in età pediatrica, che ricevono assistenza domiciliare continua perché non possono essere lasciati da soli. La Regione ha deciso di rimodulare in tutto, con tanti aspetti positivi, ma anche riducendo in modo drastico le ore di assistenza, anche da 24 ore a 7 ore. Sono giorni che non dormo, sto cercando di trovare motivazioni che non siano di carattere economico, ma purtroppo finora ho trovato solo quelle. La Regione Lazio è uscita dal commissariamento, ma ci viene da pensare che ne sia uscita anche attraverso questi tagli. Non potremo più andare a lavorare perché il pacchetto base è composto da 3 ore base di assistenza. Io non potrò più lavorare, pagare il mutuo, non potrò neanche più dormire”.
La battaglia
“Due settimane fa ero seduta davanti al pc leggendo questo decreto e ho creato questo gruppo su Fb, che improvvisamente si è riempito di persone e in 2 settimane abbiamo fatto il miracolo. Domani siamo convocati da Alessio D’Amato, assessore alla sanità. E’ prevista un’audizione in commissione salute. E’ un decreto scritto male, perché non hanno deciso di sedersi con noi al tavolo per capire le nostre necessità. Noi ci aspettiamo che ci ascoltino e ritirino il decreto, o che lo sospendano nella parte che riguarda l’assistenza domiciliare, e che creino un tavolo tecnico di confronto per rimodulare in maniera seria l’assistenza domiciliare. Questi pazienti non possono essere toccati, altrimenti crolleranno tutte queste famiglie. Noi non ci fermeremo, andremo avanti, non abbiamo nulla da perdere”.
