Le patologie rare viste dagli occhi di chi ne è affetto da anni, le malattie rare viste dagli occhi dei pazienti. Rispettando lo slogan della nona giornata mondiale delle malattie rare, la Sig.ra Maria, una maestra elementare affetta dalla Sindrome di Behcet, una malattia rara di origine autoimmune, intervenuta ai microfoni di Radio Cusano Campus nel corso del format Genetica Oggi. La malattia prende il nome dal dermatologo turco Hulusi Behçet, che per primo la descrisse nel 1937. Si tratta di un disordine infiammatorio multisistemico recidivante caratterizzato da afte orali, genitali, uveite, tromboflebite e che frequentemente coinvolge le articolazioni, la cute, il sistema nervoso centrale e il tratto gastrointestinale.
Sig.ra Maria lei è da 27 anni affetta da quella che lei stessa ha definito “la sua compagnia di vita”
La mia compagna di vita proprio perché rimane con noi malati tutta la vita. E’ una malattia degenerativa che può portare alla morte. Solo diventando “amici” della malattia possiamo resistere al meglio visto che ad oggi non è ancora stata trovata una cura. La malattia è appunto rara e per non sentirci soli io e altre persone abbiamo formato una onlus che si chiama “Simba” per aiutarci fra malati e per trovare supporto in rete. Io stessa mi sono sentita sola e non capita, anche da alcuni medici che non conoscevano questa malattia. E’ chiaro che solo io, solo il paziente, sente cosa gli succede e il dolore fisico che prova.
Lei è una maestra elementare. Quanto il lavoro è stato ed è importante per la sua vita di “Malata Rara”?
Questo mestiere l’ho scelto da quando avevo sei anni, quando mi diagnosticarono la malattia mi dissero che non dovevo sposarmi, né fare figli, né fare l’insegnante. Sono riuscita a sposarmi, a fare due figli e a diventare una Maestra. I bambini mi hanno aiutato tanto e mi aiutano sempre perché mi fanno sentire come loro. Mi hanno aiutato a non pensare alla malattia facendomi dimenticare la mia condizione, i bambini sono ancora una terapia per me. Tutto però è molto difficile e devo affrontarlo con grande forza.
Ho 42 si è da un po’ anche io ho scoperto di essere affetta da questa… Rara compagna di viaggio.. Per il momento il dono che mi ha lasciato è una ischemia alla coclea dell’orecchio destro… Che sente poco e male nonostante l’aiuto di una protesi acustica.. Per il resto . Convivo con alti e bassi e pochissimi casi di arte orali… Ma ringraziando Dio ho una vita normale super impegnata tra lavoro… Che mi assorbe tanto e una splendida famiglia con due ragazze… Insomma è un allerta continuo.. Ma almeno ora so.. Con cosa Convivo… Oltre ad una fibrimjalgia…sempre più insopportabile!!