La malattia reumatica affrontata con coraggio e con determinazione, un’esperienza raccontata da Sara Severoni, Presidente Anmar Lazio (Associazione Nazionale Malati Reumatici-Onlus) , intervenuta ai microfoni di Radio Cusano Campus, la radio dell’Università Niccolò Cusano che trasmette sugli 89.100 FM a Roma e nel Lazio, nella trasmissione Genetica Oggi.
Presidente Severoni partiamo con il capire la mission dell’Anmar Onlus
Io rappresento Anmar per la Regione Lazio occupandomi dei rapporti istituzionali. Anmar è l’ Associazione Nazionale Malati Reumatici segue un’unica mission che è quella di sostenere e dare supporto a tutte le persone affette da patologia reumatica e nello stesso tempo si batte per i diritti dei pazienti cercando di collaborare con istituzioni, medici e stakeholder per cercare di dare corrette informazioni e massimo supporto.
La sua esperienza è particolarmente importante essendo lei stessa affetta da Malattia Reumatica. Vuole raccontare ai nostri ascoltatori il suo percorso?
Il mio percorso mi ha portato ad essere prima paziente e poi solo dopo rappresentante. La mia malattia è comparsa quando avevo 21 anni ed è stato del tutto casuale, senza grandi preavvisi. Per qualche anno mi ha arrecato un’importante disabilità agli arti inferiori. La mia forza è stata, grazie all’aiuto dei miei genitori, dei fisioterapisti e alle persone che hanno creduto in me, è stata quella di riprendermi la mia fisicità e la mia dinamicità li dove era possibile. Tanta riabilitazione e grande aderenza alle terapie somministrate rappresentano un fattore decisivo per mantenere sotto controllo queste patologie croniche. Grazie a questo oggi riesco a camminare quasi sempre senza ausili, tranne in alcuni casi, e di fatto ho una deambulazione abbastanza corretta che mi permette di avere una buona qualità di vita.
Dalla sua biografia apprendiamo che lei era una sportiva, praticava l’atletica leggera. La sua vita è cambiata ma ha continuato a credere nell’attività fisica. Ha infatti promosso il progetto 6000 passi per la salute. Di cosa si tratta?
La 6000 passi di salute è una manifestazione promossa da un importante partnership di Anmar con una grande casa farmaceutica per rilanciare attraverso il movimento la possibilità di riconoscere le buone abitudini e di avere una diagnosi precoce. Organizzata a Roma, riguardo l’artrosi del ginocchio, ha voluto far passare il messaggio, a tutte le persone, che avere una buona qualità di vita significa potersi muovere dedicando ogni giorno 4 km di cammino utili alla salute delle proprie articolazioni. La forte partecipazione di pubblico ha fatto si che molti malati reumatici prendessero consapevolezza del fatto che ci si può muovere, mettendosi alla prova, e che è possibile regalarsi una passeggiata utile alle articolazioni e all’anima.
A tal proposito, parlando di movimento, l’Università Niccolò Cusano sta utilizzando lo sport, attraverso la squadra dell’ Unicusano Fondi Calcio, per informare le persone su temi legati alla salute e alla ricerca medica. Le chiedo un commento su questa iniziativa.
Indubbiamente lo sport, ancor di più il calcio, è il corollario di tutte quelle attività socioculturali che racchiudono e uniscono tutti. Niente più di una partita di calcio riesce ad unire persone di diversa estrazione e diverso pensiero. Credo sia veramente importante fare informazione di qualità attraverso lo sport. Lo sport esprime voglia di vivere e questo fa arrivare un messaggio di corretta informazione riguardo la salute.
