Un ictus che colpisce il proprio figlio ancora prima di nascere. Un evento tanto drammatico quanto terrorizzante ma che nasconde un percorso di grande forza ed umanità. Questa in sintesi l’essenza del libro “Lotta e sorridi” edito da Sperling& Kupfer, scritto da Francesca Fedeli, mamma del piccolo Mario, colpito da un ictus quando era ancora nella pancia di sua mamma. Del volume e della sua storia ne ha parlato proprio Francesca Fedeli intervenuta ai microfoni di Radio Cusano Campus, la radio dell’Università Niccolò Cusano, in onda sugli 89.100 FM a Roma e nel Lazio.

Francesca ci racconti cos’è successo circa quattro anni fa?

Quattro anni fa nel Gennaio del 2011, dopo una gravidanza abbastanza difficile, è nato Mario. Dopo questa gravidanza un po’ travagliata Mario nasce e nasce con tutti i parametri a posto. Un buon peso, un buon indice di Apgar. Io e mio marito eravamo dunque contenti che fosse andato tutto bene. In realtà 10 giorni dopo la nascita ci siamo accorti grazie ad un programma di screening neonatale, in corso presso l’ospedale dove è nato Mario, che qualcosa invece era successa. Mario aveva subito un ictus ancora prima di nascere, una patologia che di solito pensiamo abbinata all’anziano ma che può colpire anche i bambini molto piccoli. A dieci giorni dalla nascita ci è crollato il mondo addosso.

 Poi però qualcosa è cambiato grazie alla tua forza e a quella di tuo marito Roberto D’Angelo. Siete andati a tracciare un percorso molto particolare

Si, credo che un po’ come tutti i genitori siamo stati mossi all’inizio dalla disperazione e dalla voglia di trovare una soluzione. E’cominciata quindi una ricerca che per noi è stata in primis on line per trovare informazioni, per capire se esisteva una cura. Ci siamo appoggiati ad alcuni medici che come dei Mentori ci hanno indicato la clinica Stella Maris, in provincia di Pisa, che si occupa proprio di patologie legate allo sviluppo del cervello e a patologie neurologiche; una vera realtà d’eccellenza in Italia. Da li abbiamo approcciato un percorso d’innovazione nella riabilitazione con i “neuroni specchio”. Far visualizzare a Mario delle prese di alcuni oggetti che in teoria avrebbero dovuto risvegliare in lui il meccanismo di presa della mano. Nell’applicare il protocollo ci siamo poi resi conto che Mario non stava guardando solo le nostre mani per capire come attivarle ma stava guardando noi come genitori. E li ci siamo resi conto che probabilmente un clima depresso e triste non avrebbe fatto bene a mio figlio. Da li l’idea di stimolarlo ancora di più.

Ecco dunque che avete deciso di viaggiare molto per stimolare in modo continuo vostro figlio

Si, ci siamo resi conto di prendere la vita con più leggerezza e abbiamo deciso di viaggiare, ascoltare musica, come in una famiglia priva di un trauma. Questo ha aiutato Mario nel suo sviluppo e nel suo recupero.

Come sta ad oggi Mario?

Sicuramente le sfide sono ancora tante e legate ad altre fasi dello sviluppo. Rispetto alle aspettative e agli scenari prospettati da alcuni medici, alla luce della Risonanza Magnetica, Mario è un bambino felice che lotta e sorride.

Un libro “Lotta e sorridi” che hai scritto per raccontare la tua storia, la vostra storia, un libro che possiamo considerare quasi di “Medicina Narrativa”?

Si, l’approccio usato dalla medicina narrativa è a noi molto vicina perché l’idea del raccontare la patologia ha un potere che unisce il medico al paziente. Il libro è stato per noi un modo per rispondere a tante domande da parte dei genitori che ci chiedevano chiarimenti su dove trovare risorse informative o risorse nascoste dentro di noi. Questo ruolo da “divulgatori” lo abbiamo portato avanti attraverso il libro e attraverso la conferenza del TED 2013 (oltre 800mila persone hanno visto il video nda)

E anche attraverso la vostra associazione: “Fight the Stroke” (www.fightthestroke.org), un movimento per supportare i giovani sopravvissuti all’ictus

Si è vero. Cerchiamo di informare e raccogliere i fondi riguardo una condizione che colpisce 2-3 bambini ogni 1000 nati. Cerchiamo di spiegare come un ictus possa colpire anche i bambini e come uno screening precoce possa fare la differenza. Promuovere la conoscenza di questa malattia fa capire che non è una patologia solo dell’anziano.