Mattia aveva grandi occhi blu e un sorriso contagioso. Amava moltissimo i supereroi, soprattutto Spider Man, e il suo gioco preferito era il didò. Quasi un anno fa, il 27 dicembre 2023, è scomparso all’improvviso a causa di una cardiopatia congenita. Una perdita straziante per i suoi genitori, Roberta Palmieri e Simone Micarone, che si fa sentire ogni giorno. Ma da cui vogliono trarre “qualcosa di buono e positivo”.

“Il Progetto Mattia-Città in Sicurezza” è nato con l’obiettivo di raccogliere fondi per donare defibrillatori a strutture molto frequentate, anche- o soprattutto- da bambini. In memoria e in onore proprio di Mattia che, come racconta la sua mamma a TAG24, nella sua breve vita ha illuminato il mondo di chiunque l’abbia conosciuto.

Mattia, morto per una malattia cardiaca: l’iniziativa di solidarietà in sua memoria

Questo è un mese particolare per la famiglia di Mattia: l’11 dicembre 2019 è venuto al mondo, il 27 dicembre di quattro anni dopo è volato via. Nel primo anniversario della sua morte, il Progetto Mattia donerà il suo terzo defibrillatore alla chiesa delle Fontanelle di Pescara, dove vive la sua famiglia. I primi due sono stati già donati all’ospedale Misericordia, sempre a Pescara, che si è preso cura di Mattia; e all’Istituto Comprensivo 1 Chieti – Plesso della scuola Primaria e Infanzia Cesari.

L’idea di portare avanti questa iniziativa, racconta Roberta Palmieri, è nata durante uno dei ricoveri in ospedale di suo figlio. “Il progetto Mattia è diventato realtà grazie alla Presidente Alessia Stipani dell’Associazione Cronosoma della Felicità, un’amica. Ci siamo ritrovate in ospedale ad Ancona, in terapia intensiva: lei ha un bambino con la sindrome di Down”.

Fondata inizialmente per aiutare tutte le famiglie con figli con questa sindrome, “Cromosoma della Felicità” ora su rivolge a tutte le disabilità.

“Abbiamo in programma di donare un defibrillatore a un nido comunale, sempre di Pescara. Un altro è già acquistato, ma è ancora da assegnare. Abbiamo organizzato la cena di Natale in occasione del compleanno di Mattia, che fortunatamente ci ha portato molti fondi: sono tanti gli obiettivi da raggiungere” spiega Roberta.

La storia

Roberta Palmieri racconta la storia di suo figlio usando, a volte, i tempi al presente. Una scelta consapevole, perché Mattia è ancora con tutti i suoi cari: ma non solo nei loro cuori e nei loro pensieri. Nel suo breve passaggio su questa Terra ha lasciato una serenità che la sua mamma continua ad avvertire, e che le permette di andare avanti. Mattia, dice, aveva una presenza “ingombrante”: faceva amicizia facilmente, riusciva a coinvolgere chiunque nel suo mondo.

“Purtroppo mio figlio mi manca, è indiscutibile. Però sono comunque serena per tutto quello che ha vissuto. È una sensazione un po’ strana e particolare, difficile da spiegare a parole. È come se nei suoi quattro anni di vita abbia dato tutto”.

Roberta e suo marito Simone erano consapevoli che la sindrome di Mattia fosse altamente invalidante, senza una cura se non la possibilità di dover ricorrere a un trapianto. Avevano ricevuto la diagnosi durante una gravidanza difficile: una gravissima malformazione al cuore, incompatibile con la vita.

Sapevano che, nel caso avessero scelto di proseguire con la gravidanza, Mattia avrebbe dovuto subire più interventi, tutti piuttosto importanti. Per sopravvivere avrebbe dovuto superarli, sperando che non ci fossero complicazioni.

“Ovviamente quando si parla di queste cardiopatie, le complicazioni sono all’ordine del giorno. Le problematiche della sua sindrome non riguardavano solo la parte dell’organo che in Mattia non si era sviluppato, bensì anche tutte le arterie collegate”.

Gli interventi e la scomparsa

I mesi successivi alla nascita del suo secondogenito, seppur trascorsi in ospedale, sono stati “di vita”, sottolinea Roberta. Diverse le operazioni chirurgiche a cui Mattia è stato sottoposto.

Ad appena sei mesi i medici dell’ospedale di Ancona, dove nel frattempo il piccolo era stato trasferito, ricorrono all’ECMO- ossia a una procedura di circolazione extracorporea- per poter intervenire sul suo cuore.

Dopo 14 ore di sala operatoria e 36 giorni in Rianimazione, Mattia esce dall’ospedale “solo perché aveva voglia di vivere”, evidenzia Roberta. È il 4 luglio quando può finalmente andare a casa e conoscere Carlo, il fratello maggiore, che aspettava di vederlo da sette mesi.

Tutto procede in maniera tranquilla, fino al mese di novembre del 2020: Mattia ha delle arterie troppo piccole, dovrà essere operato a Bologna. Dopo piccoli interventi in cateterismo, i medici sono costretti a procedere con un’operazione a cuore aperto.

L’operazione si rivela un successo: “Mattia sembrava rinato” sottolinea la mamma. Continua a crescere, gioca e va all’asilo, spegne le candeline del suo quarto compleanno, seppur sempre sotto controllo medico, con una visita ogni 3 o 4 mesi. L’ultimo, nel mese di luglio 2023: il successivo era stato fissato dopo sei mesi, per la prima volta.

“Purtroppo a dicembre si è svegliato una mattina che non stava bene e ha avuto un arresto cardiaco”. A nulla sono valsi i tentativi di salvarlo.

“Per quattro anni ho vissuto sapendo che avrei potuto perderlo in qualsiasi momento. Io sono odontoiatra, ho il mio bagaglio di medicina. Ero consapevole che la sua fosse una patologia davvero invalidante: il futuro sarebbe stato complicato” spiega Roberta.

“Eppure avremmo affrontato qualunque cosa. Io sono pro vita e penso sia necessario provarci sempre, perché la medicina va avanti, le cose cambiano, si scoprono tante cose anche nel giro di poco tempo. Il mio obiettivo era portarlo fino alla vita adulta, in modo che avrebbe potuto anche affrontare più facilmente un trapianto”.

Il destino ha deciso diversamente. Ma Mattia, ne è sicura sua madre, è stato donato loro per diffondere un messaggio di speranza e resilienza.

Il dolore e la forza di andare avanti

Quando Mattia è venuto a mancare, Roberta era incinta di dieci settimane. A luglio di quest’anno è nato il piccolo Angelo.

“Carlo ha scelto il nome Angelo non a caso. Lui è la copia esatta di Mattia, solo più ‘cicciottello’, è biondo con gli occhi azzurri. Ovviamente nessuno sostituisce nessuno, però ci ha portato tanta serenità” racconta la sua mamma.

La forza per affrontare un lutto tanto devastante arriva dai suoi figli. Ma anche dalle tante persone che li stanno riempiendo di affetto, sia in presenza che sui social. Roberta condivide foto e video di Mattia quotidianamente su Facebook: aveva paura che questa sua scelta potesse alimentare gli hater. Invece ha ricevuto supporto e comprensione.

La canzone “Occhi blu” dedicata a Mattia

Un bel gesto di vicinanza alla famiglia è arrivato anche da un cantautore di Chieti, Dèlè, che ha dedicato a Mattia il brano “Occhi blu”. Il video, pubblicato lo scorso ottobre, ha superato le 470mila visualizzazioni su YouTube.

“È una canzone bellissima che a me ha regalato tanto. Quando lui mi ha parlato di questo progetto, avevo paura che sfociasse un po’ nella tristezza, nella malinconia. Invece è una canzone che mi ha trasmesso ancora una volta serenità. Ovviamente è un’arma a doppio taglio, perché questa situazione continua a logorarmi nel tempo. Sono ovviamente molto provata, però nello stesso tempo ho questa sensazione che non posso ignorare” sottolinea Roberta.

Il dolore per la perdita di Mattia non finirà mai: si impara a conviverci, semplicemente. “Ci sarà sempre questo vuoto. Sarò io, probabilmente, a crescerci intorno. È una mancanza che non ha soluzione. Vorrei però che Mattia arrivi a più persone possibili. Per me è fondamentale che non venga dimenticato: questa è l’unica cosa che chiedo alla vita”.

La canzone “Occhi blu” dedicata a Mattia

Un’altra storia di speranza e resilienza è quella di Martina, 17enne con malattia rara, e di sua madre Jessica.