La nascita di una figlia con una malattia ultra rara. L’iniziale smarrimento, la solitudine, fino alla consapevolezza di quanto fosse necessario fare “rete” e donare il proprio aiuto, e la propria esperienza, a tanti altri genitori impegnati nello stesso percorso di caregiver.

Maria Coppola e Fortunato Nicoletti sono i genitori di Roberta, una bimba di otto anni e mezzo con displasia campomelica acampomelica: unico caso finora accertato in Italia. Ma sono anche i fondatori dell’associazione “Nessuno è escluso ODV” che, da oltre quattro anni, si occupa di promuovere progetti dedicati alle famiglie con figli con disabilità.

“Vogliamo dimostrare che con il giusto supporto, che spesso manca da parte delle istituzioni, della politica e a volte anche dalla società civile, si possa comunque convivere felicemente con la disabilità. Sfruttando tutto ciò che di bello ti insegna: ossia dare valore alle cose serie e molto meno a quelle futili” spiega Nicoletti, vicepresidente dell’associazione.

Nessuno è escluso ODV, l’associazione a supporto delle famiglie con disabilità

La patologia genetica di Roberta, terza figlia di Maria e Fortunato, colpisce principalmente le ossa, con tutta una serie di difficoltà correlate anche a carico della respirazione. Essendo un malattia rarissima, non esiste una cura e i medici non si pronunciano sul suo futuro.

La bambina necessita di assistenza continua e i suoi genitori si sono sentiti soli, spaesati, abbandonati. Soprattutto nei suoi primi due anni di vita e nonostante vivano nella ‘civilissima’ Lombardia. Tanto da decidere di aprire un blog dal titolo “Come pensare di essere in paradiso stando all’inferno”. Dal questa sorta di ‘diario’ sono poi nati l’associazione e il libro, pubblicato nel 2020: “Nessuno è escluso”.

“Ci siamo detti: è vero, esistono tantissime associazioni, ma noi vogliamo mettere la nostra esperienza al servizio degli altri. Non puntando sulla ricerca di una cura o di un farmaco per la patologia di Roberta, che probabilmente avrebbe suscitato anche poco interesse. Piuttosto cercando di coinvolgere tutte le disabilità: senza escludere nessuno, appunto” racconta Fortunato Nicoletti.

Dal 2020, anno della sua fondazione, l’associazione è cresciuta. “Abbiamo una sede a Milano e, da marzo di quest’anno, anche a Reggio Emilia. Inoltre abbiamo referenti in diversi comuni della Lombardia e alcune famiglie che collaborano in altre Regioni” spiega il vicepresidente.

Una community di circa mille famiglie che possono così essere rappresentate e supportate.

I progetti per caregiver e figli disabili

“Un respiro in più”

Le attività promosse dall’associazione riguardano, da un lato, ciò che viene definito advocacy: ossia il dialogo con le amministrazioni locali, regionali o nazionali. Mentre, dall’altro, dà vita a progetti per aiutare in modo concreto i caregiver. Due, quelli principali, sono “Un respiro in più” e “Viaggio anch’io”.

“Noi abbiamo sempre visto che l’assistenza domiciliare, anche qui in Lombardia, è deficitaria. La famiglia della persona con disabilità è spesso abbandonata a se stessa. Infatti, grazie a questa iniziativa, le mamme e i papà- laddove siano ancora uniti, capita che le coppie si dividano in queste circostanze- usufruiscono di qualche ora di ‘sollievo’ al mese. Così possono andare a mangiare una pizza o dedicarsi maggiormente agli altri figli. Sembrano cose futili. In realtà è fondamentale avere una ‘pausa’ quando l’impegno è di 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e 12 mesi all’anno” spiega Nicoletti.

Sono i professionisti che collaborano con l’associazione a donare le “ore libere” ai genitori caregiver: infermieri, pediatri, logopedisti, terapisti, assistenti sociali. Un servizio reso possibile dalle risorse economiche che l’associazione riesce a ottenere da donazioni, dai proventi del cinque per mille partecipando a bandi. “In questo stesso progetto forniamo anche assistenza legale da parte di alcuni nostri avvocati nel caso i genitori ne abbiano bisogno” sottolinea il vicepresidente.

“Viaggio anch’io”

L’altro progetto, “Viaggio anch’io”, è nato due anni fa con il supporto di un’altra associazione e della Deutsche Bank.

“Abbiamo comprato un camper e l’abbiamo reso sicuro e completamente accessibile a qualsiasi tipo di disabilità. Lo offriamo gratuitamente e in maniera prioritaria per delle visite o delle consulenze fuori Regione” racconta.

“Anche questo progetto è nato dalla nostra esperienza perché Roberta, nei primi anni di vita, da Milano è stata trasferita all’ospedale Meyer di Firenze. Noi eravamo costretti a questi viaggi della speranza, con tutte le difficoltà legate all’accessibilità degli hotel, ai costi e ai tempi di permanenza sempre incerti” sottolinea Nicoletti.

Con il tempo l’iniziativa si è evoluto: oggi il camper viene offerto alle famiglie anche per viaggi e gite fuori porta in Italia, a volte all’estero. “C’è chi è andato a Disneyland per cinque giorni, qualcuno è arrivato a Lourdes”.

Il ricordo più bello del vicepresidente dell’associazione è legato proprio a “Viaggio anch’io”. Racconta di aver avuto i brividi quando il camper è stato affidato alla famiglia di un ragazzo disabile che non usciva di casa da ben 13 anni.

“La madre continuava a ringraziarci. Una situazione surreale. Da un lato c’era lo sgomento per una persona con disabilità che, ancora oggi, è costretta a rimanere tra quattro mura. Dall’altro la felicità per aver offerto questa possibilità a chi la sognava da troppo tempo”.

Il progetto “Viaggio anch’io”

Leggi propagandistiche e famiglie che “non vengono ascoltate”

Fortunato Nicoletti ne è convinto: c’è ancora “moltissimo” da fare per quanto riguarda la disabilità nel nostro Paese. Le storie e le segnalazioni che arrivano all’associazione hanno un aspetto in comune: la solitudine.

“Le famiglie sono in grandissima difficoltà per quanto riguarda l’ambiente scolastico, con figure che mancano o istituti non accessibili. Poi ognuna di loro ha una storia a sé: c’è chi, oltre al figlio con disabilità, ha anche i genitori anziani da assistere, oppure si è separato” sottolinea Nicoletti.

“Non si può dire che non siano stati fatti passi avanti negli ultimi decenni. Spesso però viene fatto un racconto della disabilità, che io definisco ‘propaganda’, alquanto fantasioso rispetto alla vita reale. Barriere architettoniche, culturali, vita sociale inesistente. Viviamo tutto questo quotidianamente sulla nostra pelle”.

I riflettori si accendono per qualche giorno quando ci sono casi eclatanti, come i bambini esclusi da scuola.

“Dopodiché finisce tutto, di nuovo, nel dimenticatoio. Si fanno leggi propagandistiche, che alla fine non portano nulla di nuovo, come il Dl62/2004 sulla disabilità che riprende esattamente la legge 328 del 2000. Sono venticinque anni che parliamo delle stesse cose. I percorsi sono lenti e le cose da fare tantissime. Eppure, in questi processi, a essere messe da parte sono proprio le famiglie, le vere protagoniste, che non vengono ascoltate”.

Purtroppo, in molti casi, non si considerano i disabili come persone “che, oltre a necessità di tipo assistenziale, hanno bisogno anche di sognare, a prescindere dalle loro abilità” evidenzia ancora Nicoletti.

Battaglie e conquiste dell’associazione

Maria e Fortunato hanno lottato tanto per permettere a Roberta di frequentare la scuola. Lei, in questi otto anni, ha fatto enormi progressi, superando anche ogni più infausta previsione dei medici.

“È il terzo anno che va a scuola, pur con grande fatica: deve essere seguita da un infermiere perché ha un ventilatore per respirare. Il primo anno la maggior parte del tempo è rimasta a casa, perché non c’era questa figura professionale che potesse occuparsi di lei. Ed eravamo nel 2022! Parliamo di situazioni che vanno addirittura contro la Costituzione. Tramite avvocati, siamo riusciti a garantire a Roberta l’assistenza. Ma questo non succede sempre, anzi. Chi non ha le risorse si arrangia. E questo non è accettabile” racconta il papà.

L’associazione “Nessuno è escluso” ha anche raggiunto un altro, importante obiettivo. La Regione Lombardia è stata la prima, in Italia, a istituire la Giornata regionale dei sibling, termine con cui vengono definiti i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. Figure che spesso rimangono nell’ombra, ma fanno comunque parte della famiglia, venendo coinvolte nelle difficoltà e nelle battaglie dei genitori.

“Non esiste ancora una giornata nazionale dei sibling: a me, tra l’altro, queste ‘giornate’ neanche piacciono. Ma vorremmo far capire quanto il tema sia importante e sconosciuto. Quando abbiamo chiesto che venisse istituita, molti consiglieri ci hanno ringraziato perché non sapevano neanche chi fosse un sibling”.

L’appello che Fortunato Nicoletti rivolge alle istituzioni è semplice, quanto potente: “Abbiamo bisogno solamente di essere visti, ascoltati e di non sentirci invisibili e soli“.