Ascolta l’intervento del Professor CONTI
Partendo da una visione sempre attenta alla persona, intesa sia come singolo soggetto, sia come famiglia, la Fondazione Cesare Serono, attiva da circa 30 anni, ha deciso di intraprendere un percorso che si pone come obiettivo quello di analizzare, con spirito positivo, la situazione attuale del contesto socio-sanitario nazionale, metterla a confronto con quanto avviene nei principali paesi occidentali e favorire, così, un dibattito capace di dare un contributo all’evoluzione positiva del contesto. Per fare questo, in collaborazione con il Censis, è stato avviato un progetto pluriennale di ricerca socio-sanitaria, dal titolo: “Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivi da raggiungere?”.
Per parlare dell’importante iniziativa è intervenuto a Buongiorno Calcio su Radio Manà Manà il Professor Gianfranco Conti, Direttore Generale Fondazione Cesare Serono.
Cosa significa esattamente porre al centro la persona disabile: in che modo è possibile?
“Se c’è un tema che mette tutti d’accordo è la centralità della persona, e le sue radici affondano nella nostra Costituzione e ora anche nella Costituzione Europea. Non credo esista politico che, almeno una volta, non si sia espresso in favore della centralità della persona. Sotto questo profilo abbiamo unanimità di consensi ma c’è da domandarsi se questo accade anche nella realtà di tutti i giorni. Tutto ciò premesso, abbiamo varato questo progetto: ‘La Centralità della persona e della famiglia nei sistemi sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere?’ che vuole dare voce ai malati e alle loro famiglie in modo tale che queste voci arrivino nelle sedi opportune e che queste persone possano finalmente ottenere un’assistenza sanitaria e socio sanitaria concreta e volta ad una migliore qualità della vita. È un modo per dare voce.
Il progetto è nato circa un anno fa, avrà una durata pluriennale – prosegue il Professor Conti – e prende spunto dal tema delle disabilità. Non abbiamo potuto esaminarle tutte ma ne abbiamo scelte quattro, due dell’età evolutiva: autismo e sindrome di down, e due dell’età adulta: sclerosi multipla e Parkinson. Abbiamo stretto una collaborazione con il Censis, e siamo andati ad indagare con le famiglie, le associazioni ecc che ci hanno permesso di raccogliere dei dati fondamentali che, tramite il censis ed in collaborazione con le associazioni di pazienti, ci forniranno un quadro dettagliato su un numero enorme di famiglie e soggetti affetti da queste patologie, sulle reali necessità con cui si devono confrontare queste persone e che , molto spesso, non trovano riscontro nelle decisioni della politica. Il nostro progetto è estremamente concreto perché da voce alle persone, non solo in Italia ma esamineremo anche altri 5 Paesi europei (Francia, Inghilterra, Germania, Svezia e Olanda) che danno risposte socio-sanitarie più esaustiva.
Il problema è che questi soggetti sono spesso invisibili, non solo per le istituzioni ma anche per le persone. Il disabile da fastidio, il disabile è diverso. Le famiglie oltre a dover combattere contro queste malattie hanno anche la difficoltà che non possono affrontare anche economicamente. A primavera presenteremo i primi dati relativi a sclerosi multipla e Parkinson e ad ottobre su autismo e sindrome di Down. In quell’occasione spero che ci risentiremo per commentare i dati”.
MG Gargani
