Alisia ha cinque anni, riccioli castani e un sorriso contagioso. I suoi genitori Maura e Manuel la definiscono affettuosamente “principessa guerriera” perché, come sottolineano anche sul profilo Instagram a lei dedicato, affronta la vita in compagnia di una malattia rara.

Questa patologia non ha ancora un nome. La famiglia, che vive a Nettuno, in provincia di Roma, è in attesa dei risultati. I sintomi, però, sono quelli della polimicrogiria, caratterizzata da un gruppo eterogeneo di malformazioni della corteccia cerebrale.

“La diagnosi è arrivata quando Alisia aveva sette mesi” racconta in esclusiva a TAG24 mamma Maura Carollo. “Noi avevamo già notato come non avesse le stesse capacità degli altri bambini. Poi abbiamo scoperto che il suo cervello aveva smesso di svilupparsi al quinto mese di gravidanza”.

Alisia e la sua malattia rara senza un nome, Maura Carollo: “Travolti dalla diagnosi: ma abbiamo deciso di reagire”

La malattia rara di Alisia provoca diversi problemi, sia a livello fisico che intellettivo. La bimba ha quasi perso del tutto l’udito e non cammina. Ha una spasticità importante e movimenti limitati. Non parla, se non con gli occhi. Per un periodo è stata alimentata tramite PEG e ha già subito un primo intervento all’anca.

La patologia, fortunatamente, non è degenerativa. Avendo iniziato fin da piccolissima le terapie previste, c’è la possibilità che possa recuperare alcune capacità. “Ovviamente nei suoi limiti” sottolinea mamma Maura.

“Sappiamo che purtroppo non potrà mai camminare. Però, ad esempio, potrà afferrare gli oggetti con più facilità e migliorare nell’interazione. Stiamo lavorando molto su quest’ultimo punto, per darle l’opportunità di farsi capire: quando non la capiamo, infatti, va in sofferenza. Il suo cervello non riesce a comprendere appieno ciò che succede intorno a lei, ma ci aiuta quotidianamente a intuire le sue esigenze ed emozioni” spiega.

Quando è arrivata la diagnosi, Maura e Manuel sono stati travolti da uno tsunami di pensieri ed emozioni, ma hanno deciso di reagire.

“È il mio carattere: di fronte a situazioni molto importanti io non mi abbatto, reagisco subito. In quel momento sono stata forte, non ho iniziato a piangermi addosso. Mi sono subito messa all’opera per renderle la vita il più semplice possibile. Ne ho risentito dopo” afferma Maura.

La coppia ha dovuto anche riorganizzare la propria vita per andare incontro alle esigenze della piccola.

“Abitavamo al secondo piano, in una casa piccolissima, era difficile passare anche con il passeggino posturale e il bagno non era attrezzato per una persona con disabilità. Quando Alisia era piccola abbiamo usato il fasciatoio, ma una volta cresciuta è diventato tutto più complicato. Infatti abbiamo cambiato casa, spostandoci a un piano terra, e la stiamo sistemando in modo da rendere più semplici i suoi movimenti”.

L’accoglienza della comunità

Spesso le storie delle mamme e dei papà caregiver hanno un elemento in comune: la solitudine. Capita che le famiglie vengano lasciate a loro stesse a causa della situazione complessa che si ritrovano a dover affrontare. Come ha raccontato a TAG24 Elena Abbate, mamma di due figlie, Matilde e Margherita, entrambe con una malattia rara.

Per la famiglia Carpenieri- Carollo però, fortunatamente, non è stato così.

“Le persone che ci circondano ci sono state vicino già dal primo momento, non ci hanno mai lasciati soli” sottolinea mamma Maura. “Siamo circondati da molte coppie con bambini e non siamo stati messi da parte. Anche per quanto riguarda l’ASL e le terapie da seguire, presso il Centro Argos Territoriale di Nettuno, ci troviamo benissimo. Stesso discorso per quanto riguarda gli ausili e il trasporto: è stato tutto facilmente ottenibile, senza attendere troppo tempo per le autorizzazioni” racconta ancora.

Un grande aiuto è arrivato anche dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, che segue Alisia.

La battaglia dei genitori per l’insegnante di sostegno

Alisia sta frequentando il terzo anno della scuola dell’infanzia. Quest’anno, rispetto agli anni scorsi, la bimba non ha subito avuto un insegnante di sostegno che si dedicasse esclusivamente a lei. Una problematica a cui diverse famiglie di figli con disabilità devono far fronte.

I genitori hanno più volte denunciato la situazione della figlia tramite testate locali e, dopo alcune settimane, si è risolta grazie alla loro determinazione.

“C’era stato un rimpallo di responsabilità e purtroppo mia figlia non aveva una sua insegnante di sostegno” racconta Maura. Alissa veniva seguita da più figure, quindi andava in sofferenza. “Iniziava a piangere perché non aveva un punto di riferimento” spiega.

“Tutti i bambini con problematiche simili ne hanno bisogno, lei ancora di più dato che ha difficoltà nell’essere capita. La dirigente scolastica mi aveva inizialmente comunicato che non poteva garantirle un insegnante a tempo pieno. Ma alla fine siamo riusciti a far valere i nostri diritti”.

La forza per affrontare tutte le difficoltà legate alla malattia arriva proprio da lei, da questo scricciolo di cinque anni.

“Basta solo guardare il suo sorriso. Ci sono dei momenti di sconforto in cui mi dico: ‘Non ce la faccio’. Poi, quando mi sveglio al mattino, guardo lei e cambia tutto” aggiunge con dolcezza mamma Maura.  

La loro bimba ha insegnato ai suoi genitori ad apprezzare le cose semplici.

“Io apprezzo e amo la mia esistenza perché, nonostante tutto, ho scoperto come la felicità sia nelle piccole cose. Quando non si vivono situazioni così complesse, spesso ci si lamenta continuamentee per qualsiasi cosa, senza soffermarsi sulle cose belle che offre la vita”.

La storia della piccola Alisia

  • Diagnosi e sfide: Alisia, una bambina di cinque anni con una malattia rara non ancora identificata, affronta gravi difficoltà fisiche e intellettive, tra cui quasi totale perdita dell’udito e l’incapacità di camminare. La malattia non è degenerativa, e i genitori sono fiduciosi di poter migliorare alcune delle sue capacità attraverso le terapie.
  • Reazione della famiglia: Dopo la diagnosi, i genitori Maura e Manuel hanno deciso di far fronte alla situazione con determinazione, riorganizzando la loro vita per meglio supportare Alisia, incluso il trasferimento in una casa più accessibile.
  • Supporto e problemi scolastici: La famiglia ha ricevuto un forte sostegno dalla comunità e dai servizi sanitari, ma ha dovuto combattere per garantire un insegnante di sostegno per Alisia a scuola. Nonostante le sfide, i genitori trovano forza nel sorriso di Alisia e nelle piccole gioie quotidiane.