Il termine “palliativo” deriva dal latino e significa, letteralmente, “mantello”: fa riferimento alla protezione e all’assistenza globale delle cure palliative che abbraccia tutti i bisogni dei pazienti con malattie inguaribili, che siano fisici, psicologici o sociali.
Le cure palliative si rivolgono anche ai bambini che presentano una malattia considerata inguaribile.
Le terapie palliative, da un punto di vista strettamente sanitario, si focalizzano, in particolare, sul controllo del dolore e sulla gestione di altri sintomi debilitanti. Un esempio eccellente di questo tipo di assistenza rivolta ai bambini è rappresentato dalle cure palliative messe a disposizione dai servizi VIDAS con l’hospice pediatrico Casa Sollievo Bimbi.
L’obiettivo principale dei suoi servizi è quello di riuscire ad alleviare la sofferenza e tutelare la dignità del bambino, assicurando che ogni giorno sia vissuto al meglio delle possibilità, oltre che supportare la famiglia in ogni fase della malattia e nel lutto.
Cosa sono le cure palliative pediatriche
Le cure palliative pediatriche, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, hanno l’obiettivo dell’attiva presa in carico di tutti i bisogni dei bambini affetti da malattie gravi e inguaribili.
È un tipo di assistenza, quindi, che non si focalizza sulla guarigione dalla malattia, ma sul sollievo e sul benessere nella sua totalità, sia fisica che mentale ed emotiva. Il supporto, totale e completo, viene offerto anche alla famiglia, la quale si trova ad affrontare momenti davvero critici in questo genere di circostanze.
In Italia, tali trattamenti sono un diritto sancito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010, che garantisce l’accesso a queste cure e alla terapia del dolore. Inoltre, il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 ha aggiornato i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), includendo nell’articolo 23 le cure palliative domiciliari.
Ciò significa che non è necessario sempre recarsi in un centro ma è possibile ricevere le cure palliative direttamente a casa, laddove le condizioni socio-ambientali lo consentano, così da permettere ai bambini di vivere il più possibile nel comfort di un ambiente conosciuto e per loro rassicurante.
Perché è importante l’approccio multidisciplinare per i bambini
Le cure palliative rispondono quindi a bisogni più ampi, che vanno ben oltre l’aspetto sanitario. Per questo motivo sono erogabili solo in un approccio multidisciplinare e con il supporto di una équipe.
Quest’ultima deve essere composta da vari professionisti, tutti specializzati in cure palliative, tra cui medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti e volontari, ciascuno dei quali apporta competenze specifiche e complementari.
Il medico palliativista, in particolare, si concentra sul controllo dei sintomi e sulla qualità di vita del bambino, gestendo l’intero processo terapeutico, mentre l’infermiere offre un supporto a 360 gradi, assistendo sia il paziente che la famiglia nel percorso delle cure.
Gli psicologi sono figure chiave per l’intera famiglia, perché aiutano il bambino a vivere con serenità la sua condizione di malattia, ma è di grande supporto soprattutto per i genitori e i parenti, che devono affrontare momenti dolorosi e impegnativi.
Il momento del lutto è uno di questi ed è proprio in questa situazione che il medico palliativista, insieme alla sua equipe, è maggiormente presente.
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