“Mi sono trovata di fronte alla malattia rara di mia figlia all’improvviso. Una situazione forte, da cui non tutti riescono subito a risollevarsi. Per cui, se posso aiutare qualcuno, seppur nel mio piccolo, ne sarei felice”. Rebecca Albarani è la mamma di Elisa e Daniele, che hanno rispettivamente nove e sette anni: su Instagram il suo nickname è @ _mammasingle_ely_pio.

“Ma vorrei togliermi un po’ di dosso questa etichetta da mamma single, perché in realtà il mio profilo è focalizzato sulla nostra storia e su come siamo riusciti a concentrarci sulle potenzialità di Elisa” racconta a TAG24.

Rebecca, infatti, mostra la sua vita quotidiana insieme ai suoi due figli, ma anche il grande talento di Elisa, affetta da una malattia rara (la neurofibromatosi di tipo 1) e con una neurodivergenza (ADHD, Sindrome da deficit di attenzione/iperattività). Il suo obiettivo è dare una visione diversa della malattia, in modo da aiutare chi sta vivendo il suo stesso percorso.

Una malattia rara, l’ADHD e il talento per il disegno: le sfaccettature del mondo di Elisa raccontate da mamma Rebecca

Rebecca non immaginava che la sua primogenita Elisa avesse una malattia rara: come spesso accade, dopo la nascita era tornata a casa pensando che sua figlia fosse sana.

“Avevo notato queste macchie color caffellatte sul suo corpo: erano sei e su una neonata sembravano enormi. Le avevo fatte notare, ma nessuno si era allarmato. A me piacevano, pensa che da bambina disegnavo le lentiggini sulle bambole” racconta Rebecca.

“E’ stata la pediatra di libera scelta ad accorgersi che qualcosa non andava alla seconda visita di Elisa. Faceva parte, infatti, dell’équipe di malattie rare del Gaslini. Sono stata fortunata perché la neurofibromatosi le è stata diagnosticata subito. Ci sono persone che invece la scoprono in gravidanza, dopo aver partorito un figlio con la stessa patologia, perché al 50% viene trasmessa geneticamente”.

Iniziano quindi i ricoveri e i controlli. Pochi, all’inizio: Elisa presentava solo queste classiche macchie, freckling ascellari e inguinali simili a lentiggini.

“Poi sono arrivate altre difficoltà, tutte legate alla malattia, come scogliosi e disturbi neurologici. La neurofibromatosi può provocare tumori, perlopiù benigni, a carico di encefalo, midollo spinale, nervi centrali o periferici. Ha un range di mutazioni genetiche molto ampio. Quindi mia figlia può avere un percorso diagnostico totalmente differente da un’altra persona con la stessa patologia” spiega Rebecca.

La ricerca ha fatto passi da gigante, ma il decorso della malattia è incerto. Ora Elisa è in attesa di un nuovo ricovero, dopo quello dello scorso novembre. “Una situazione che la fa soffrire tanto” confessa mamma Rebecca. E per affrontarla, sottolinea, lei ha deciso di abbracciare una “visione positiva” della malattia. Prendendo in considerazione un problema alla volta, guardando sempre avanti, mai indietro.

Elisa ha poi trovato il suo punto di forza, il suo modo per superare la diagnosi: disegnare. “Ha trasformato un momento difficile in qualcosa di bello”.

Elisa dà vita a una serie di personaggi usando solo i pennarelli: ha già all’attivo ben due mostre. Una a Muggiò, in provincia di Monza e Brianza, che si è tenuta l’8 e 9 giugno 2024; e un’altra a Milano, lo scorso 26 giugno.

“La malattia è solo una parte di me, ripete sempre Elisa” sottolinea Rebecca. “Il disegno l’aiuta in tutto. L’aiuta nella terapia, nella gestione delle emozioni con me. L’aiuta a scuola, perché riesce a far uscire le sue sensazioni attraverso i pennarelli. Quindi è diventato anche un punto di comunicazione per tutte le persone che sono intorno a lei e che le vogliono bene”.

La solitudine e il potere dei social

Sull’account Instagram di Rebecca Albarani si sorride, e tanto: l’obiettivo è sensibilizzare sulla malattia rara di Elisa, ma anche dimostrare che possono esserci gioia e bellezza oltre patologie e disturbi. Non sono però mancati, purtroppo, i momenti difficili e di sconforto.

“La vita è bella, dice sempre mia figlia. Eppure entra ed esce dagli ospedali ed è una bambina spesso emarginata in diversi ambiti. Ha avuto esperienze negative alle scuole elementari. L’anno scorso voleva seguire un corso di danza moderna insieme alle sue compagne di classe. L’insegnante mi ha chiamata chiedendomi di non iscriverla. ‘Non la vogliamo’ mi ha detto”.

Un episodio doloroso e di discriminazione che non sarebbe mai dovuto accadere, da cui però Elisa si è subito ripresa. “L’ho iscritta in un’altra scuola che l’ha accolta a braccia aperte, nonostante abbia problemi di disprassia motoria (ossia difficoltà nel coordinare i movimenti, ndr). Ha fatto tutto il suo anno di danza e anche il saggio”.

Questo non è stato l’unico episodio negativo vissuto. Ci sono stati i mancati inviti alle feste di compleanno, l’isolamento, il bullismo. Ma Rebecca ha deciso di andare oltre: “un carico di amore” e di positività le arriva quotidianamente anche dai social.

“Quest’anno, come accade tutti gli anni, mancavano delle ore educative nel centro estivo di Elisa” racconta. “Ha tre disabilità certificate, quindi necessita di una copertura totale negli ambienti esterni. Anche se è migliorata tantissimo, per tutelare noi e gli altri ho l’obbligo morale, nonché il dovere, di affiancare a Elisa una persona competente. L’anno scorso ho lanciato una raccolta fondi che si è chiusa in un pomeriggio. Stavolta ci siamo organizzati vendendo delle magliette con i disegni di Elisa. Una tipografia ha deciso di aiutarmi, dandomi le t-shirt a credito, quando è venuta a conoscenza della nostra storia. I social, se usati bene, possono avere una potenza infinita”.

Poi, inaspettatamente, la lieta notizia: il comune in provincia di Lecco, in cui vive la famiglia, pagherà le restanti ore del supporto educativo in oratorio. “Sono felicissima. Per la prima volta dopo tanti anni mi sono sentita capita, ascoltata, sostenuta e non un peso, un problema”.

Quali sono ora i progetti per il futuro? “Ci hanno chiesto di scrivere un libro! “esclama felice Rebecca. “Lo intitolerò ‘La forza di Elisa’”.

L’estate è appena iniziata. Elisa e il suo fratellino Daniele- “l’equilibrio della nostra famiglia”, così lo definisce sua mamma- devono vivere ancora tante altre nuove avventure. Senza, ovviamente, mai perdere il sorriso.

Un’altra storia emozionante e di coraggio è quella di mamma Valentina e di suo figlio Cesare, anche lui malato di neurofibromatosi.