Uno sguardo prezioso sulla realtà, l’informazione sulla salute che parte dalla testimonianza. Attenzione continua tra controllo e un occhio più sensibile su una patologia non da tutti conosciuta. In vista della giornata mondiale del Lupus eritematoso sistemico (LES), 10 maggio, Tag24.it ne ha approfondito le caratteristiche e i sintomi, apparentemente invisibili per chi ancora non lo conosce.

Lupus eritematoso sistemico: che cos’è il LES?

Si tratta di una malattia autoimmune e cronica. Colpisce i soggetti con predisposizione genetica ad avere alterazioni del sistema che normalmente produce anticorpi per difendersi dai batteri, dai virus, dai germi. Nel caso del lupus, i pazienti producono autoanticorpi nei confronti dei loro stessi organi e tessuti.

Può quindi causare infiammazione e danni alla pelle, le articolazioni, i reni, il cuore e il cervello. Sebbene le cause esatte del Lupus non siano completamente state scoperte, la comparsa della malattia nascerebbe da una combinazione di fattori: genetici, ambientali e ormonali.

I primi sintomi del Lupus secondo una paziente: “Ecco come l’ho scoperto”

Il Lupus può manifestarsi in tanti modi diversi e possono cambiare da persona a persona. Tag24.it ha quindi sentito la testimonianza di una paziente, alla luce del fatto che i tempi di diagnosi possono essere molto lunghi, e i primi risultati sono spesso confusionari:

“Ho iniziato ad avvertire forti dolori alle articolazioni, simili a quando passi una giornata in palestra e non sei abituata. Un dolore persistente, comparso in particolare alle mani, che si sono gonfiate spesso lungo le falangi.

“La mattina difficilmente mi alzavo dal letto. Problemi anche alle caviglie, alla schiena, a camminare. Ho iniziato con le prime analisi dopo essermi recata dal medico di base e sono state necessarie tantissime visite specialistiche.
Sono poi stata prima da un reumatologo e poi da un immunologo, si è compreso che si trattava di una malattia autoimmune. Solo dopo una giornata di esposizione al sole d’estate e febbre durata per più di due settimane, si è capito fosse lupus: ci è voluto un ricovero. Ci è voluto quasi un anno e sono anche stata fortunata, perché da quando è stato capito, mi hanno fornito i farmaci necessari e, malgrado alcune riacutizzazioni, se sto male so sempre a chi rivolgermi. “

Le aspettative di vita con il LES

Il Lupus è una malattia complessa e spesso misconosciuta, che può rendere difficile per i pazienti ottenere una diagnosi tempestiva e un trattamento adeguato, si, ma è possibile conviverci, una volta ottenuto.

È fondamentale essere più consapevoli, non sottovalutare mai.

E’ importante quindi dare analisi e controlli periodici, perché solo queste portano alla scoperta di nuovi farmaci e l’aiuto degli specialisti, più di ogni cosa, aiuta a tenere d’occhio lo stato della malattia e vivere una vita normale a tutti gli effetti.

“Da quando sono seguita dai medici è tutto radicalmente cambiato. Prima temevo il peggio, non sapevo cosa avevo, a mala pena riuscivo a muovermi, a compiere i gesti più semplici e temevo proprio per il mio futuro. Adesso, che invece sono sempre sotto controllo e sembra abbiano scelto i giusti farmaci, aldilà della fatica, ho una routine tutto sommato soddisfacente. Con il LES si può vivere.”